Welke specialisten heb ik?

Afgelopen woensdag ben ik weer op controle geweest bij de immunoloog. Eigenlijk was het een hele goede afspraak, we hebben mijn gewicht besproken en gekeken naar wat er moet gebeuren de komende maanden rondom ziekenhuisafspraken.
Gelukkig gaat het nog steeds net zo goed met mij als in de vorige gezondheidsupdate. Inmiddels duurt het gelukkig nog maar vier weken tot ik vakantie heb. Dus nog even knallen en dan uitrusten.
Om te zorgen dat ik kan studeren en bovenal gewoon mijzelf kan zijn, ga ik regelmatig langs bij (of ze komen bij mij 😉 ) specialisten. Dankzij mijn immunoloog, fysiotherapeut, longarts, medisch psycholoog en verpleegkundige, kan ik gewoon Linne zijn.  Vandaag deel ik met jullie wat al deze mensen voor mij doen en waarom dit zo belangrijk voor mij is…

Immunoloog

De eerste is de immunoloog, dit is een arts die zich specifiek richt op het immuunsysteem. Hij of zij doet onderzoek naar het immuunsysteem en kijkt waarin hij mijn immuunsysteem zoveel mogelijk kan ondersteunen, zodat ik zo min mogelijk ziek ben. Hiervoor ga ik regelmatig op controle en daarbij bespreken we hoe het gaat, welke infecties er zijn geweest en nemen we vaak nog bloed af. Dankzij de immunoloog heb ik de juiste medicijnen die mijn afweersysteem ondersteunen en samen met de medicijnen houd mijn lichaam bacteriën en schimmels zoveel mogelijk tegen. Dankzij die medicijnen hoeft mijn lichaam minder hard te werken om alle ziekteverwekker buiten de deur te houden en heb ik dus meer energie over en ben ik minder vaak ziek.

Fysiotherapeut

Niet alle specialisten waar ik naartoe ga zijn in het ziekenhuis. Zo ga ik regelmatig naar een fysiotherapeut, doordat ik ook hyperlaxiteit en botontkalking heb is het voor mij heel belangrijk om in beweging te blijven. Ik train veel in de sportschool om te zorgen dat mijn spieren mijn gewrichten kunnen ondersteunen en af en toe ga ik dan langs de fysio om de spieren los te maken. Dit doet hij door middel van masseren (nope, helaas geen ontspanningsmassage, maar keiharde ….). Voorheen werd er bij mij gekraakt, maar sinds dat ze weten dat ik botontkalking heb is dat te gevaarlijk. Masseren is dan een goede oplossing voor het kraken en het helpt bij mij net zo goed.
Gelukkig gaat het met mijn gewrichten (en dan voornamelijk mijn rug) veel beter als 3 jaar geleden, dit scheelt heel wat bezoekjes aan de fysiotherapie praktijk.

Longarts

Een van de symptomen van mijn afweerstoornis is astma. Het komt veel voor dat mensen met een afweerstoornis ook veel last hebben van hun longen. Om de astma goed onder controle te houden ga ik regelmatig op controle bij de longarts. Voorheen werd er elke drie maanden, als het niet vaker was, wel naar mijn longen gekeken. Dit omdat de astma toen nog veel erger was en ik veel last had van heftige luchtweginfectie had. Inmiddels hoef ik gelukkig maar twee keer per jaar op controle te komen. Voor de afspraak heb ik dan een longfunctie en gelijk erna bespreek ik samen met de arts wat er uit de test is gekomen en wat er aangepast moet worden aan mijn medicatie.

Medisch psycholoog

Het verwerken van een chronische ziekte ging bij mij niet in een dag en dat is hartstikke normaal. Iemand die mij daar destijds veel bij hielp en inmiddels nog steeds mij begeleidt in het omgaan met een afweerstoornis is de medisch psycholoog. Het praten met haar is voor mij een uitlaatklep. Daarnaast denkt ze in heel veel dingen mee, bijvoorbeeld in hoe ik iets moet aanpakken rondom mijn afweerstoornis (Wie vertel ik het wel en niet en hoe vertel ik het dan, als het niet goed met mij gaat hoe vraag ik dan om hulp en wat communiceer ik met mijn werkgever over mijn afweerstoornis).

Verpleegkundige

De laatste specialist die ik regelmatig zie is de verpleegkundige die mijn infuus voor de immunglobulines aanprikt. Dit is bijna altijd dezelfde verpleegkundige. Zij komt mijn mij thuis en doordat het bijna altijd dezelfde verpleegkundige is is het ook heel erg vertrouwd. Daarnaast kan ik haar altijd een berichtje doen als ik vragen heb.

Voorheen zat ik ook nog bij andere specialisten, zoals een orthopeed en dermatoloog. Door samen met de artsen te kijken naar de mogelijkheden, hebben we ervoor kunnen zorgen dat de immunoloog de taken van deze artsen overneemt. Uiteraard overlegt hij uitslagen van bijvoorbeeld een scan wel met de orthopeed.

Al met al ga ik een keer in de twee week een medische afspraak. Dit lijkt heel veel, maar het zorgt er wel voor dat ik de rest van de tijd genoeg energie heb en daardoor mijzelf kan zijn.

Liefs Linne ♥

Wil je op de hoogte blijven van alles wat er gebeurd? Dan kun je mij ook volgen op Instagram.