diagnoses

Als ik vertel dat ik chronisch ziek ben krijg ik vaak de vraag ‘Maar wat heb je dan?’ Eigenlijk vertel ik dan altijd over mijn afweerstoornis, omdat die de oorzaak is van alles wat ik heb, maar in totaal heb ik vijf diagnoses. Niet alle klachten die ik heb vallen onder de diagnoses die ik heb en af en toe zijn er nog onderzoeken naar die klachten. Eigenlijk kom ik dan gelijk bij mijn disclaimer aan. Hoeveel diagnoses iemand heeft zegt namelijk niks over hoe iemand zich voelt en hoe ziek iemand zich voelt. Het doel van dit blogartikel? In één overzicht uitleggen wat ik allemaal heb omdat ik van veel volgers regelmatig deze vraag krijg.

 

Afweersysteemstoornis

De belangrijkste diagnose voor mij is mijn afweerstoornis. Veel andere klachten en diagnoses zijn te verklaren dankzij deze diagnose. Ik heb er uitgebreid al eerder een blog over geschreven: ‘Hoe ik zes jaar geleden de diagnose afweersysteemstoornis kreeg’. Maar hij mag hier natuurlijk niet ontbreken. Wil je nu meer lezen dan raad ik je aan dat artikel te lezen of even naar de pagina ‘Wat is een afweerstoornis?’ te gaan. Bij mij is het zo dat een groot gedeelte van mijn afweersysteem niet werkt zoals het hoort. Gelukkig werkt een groot gedeelte ook wel. Wat ik vooral merk aan mijn afweerstoornis is vermoeidheid, sneller ziek zijn en de vele ontstekingen en virussen die ik heb in een jaar.

 

Hypermobiliteit

Toen ik een jaar of elf was en mijn zus aan het groeien was kreeg zij de diagnose hypermobiliteit en toen ik begon te groeien had ik precies dezelfde problemen als haar en ook ik bleek hypermobiel te zijn. Eerst dachten we net als bij mijn zus ook alleen de enkels en knieën, maar ik ben ook hypermobiel in mijn polsen en rug. Persoonlijk moet ik zeggen is de rug degene waar ik het meeste van merk. Ik ben dan ook altijd onder behandeling bij de fysio hiervoor, daarnaast heb ik door mijn hypermobiliteit dat ik mijn rug wil compenseren en ook last heb van mijn heupen.

De rugpijn en pijn in de heupen is dan ook hetgeen wat ik het meeste merk. Nu met corona merk ik nog meer hoe belangrijk het is om je spieren te trainen en ze sterk te houden, zodat je gewrichten minder de kans krijgen en je dus ook minder pijn hebt. Ik heb dus nu meer pijn dan een jaar geleden, maar ook daar komt weer een keer verandering in denk ik dan maar.

 

Prikkelbare darmsyndroom

Dit is een diagnose die als een van de eerste is gesteld. Al zolang ik mij kan herinneren heb ik buikpijn gehad als kind. Ik was voor veel dingen allergisch en ondanks dat ik veel daarvan niet at had ik nog vaak buikpijn. Zelfs zo erg dat we wel en op de SEH terecht kwamen, omdat mijn ouders mij niet konden helpen en ik als kind alles bij elkaar schreeuwde van de buikpijn.

De kinderarts ontdekte al snel dat ik een ‘luie’ darm heb en dat ik moeite heb met eten verteren waardoor mijn spijsvertering dikker wordt en ik dus verkrampingen krijg omdat mijn darmen te vol zitten, wat ook weer zorgt voor misselijkheid omdat het eten nergens heen kan. Sinds die tijd heb ik daar poeder voor en op latere leeftijd ben ik bij een diëtiste geweest en daaruit kwam dat ik vooral slecht reageer op tarwe. Sinds ik dit vermijdt kan ik zo goed als zonder mijn poeder leven. Inmiddels doe ik nog meer met voeding en gebruik ik mijn poeder zelden, maar dingen als stress hebben bij iedereen invloed op je spijsvertering en soms moet ik dan toch poeder gebruiken.

 

Osteoporose

Op mijn 15e liep ik een collorrun waarna ik enorme pijn kreeg aan mijn enkel. Af en toe kon ik lopen en af en toe had ik zoveel pijn dat ik ervan moest huilen. In de tijd dat ik er last van had heb ik verschillende redenen gehoord. Van een overbelaste enkel tot een ontstoken botvlies. Na 6 weken zijn er toch foto’s gemaakt en bleek dat ik een enkelbreuk heb opgelopen. De breuk zat precies op dezelfde hoogte als een schaafwondje dat ik had van een tik tegen mijn trapper van de fiets. Uiteindelijk was dit waarschijnlijk de oorzaak en heb ik er door de collorrun nog meer last van gekregen.

Ik liep dus 6 weken met een spontane botbreuk zoals ze dat noemden omdat ik niet hard was gevallen en de tik tegen mijn trapper erg klein was en toch een breuk had veroorzaakt. Ze deden verder onderzoek naar de spontane breuk en ik bleek botontkalking te hebben. Iets wat bij het ziektebeeld van mijn afweerstoornis bleek te horen. Ik werd behandeld met pamidronaat infusen voor een jaar en slik nu nog dagelijks calcium en vitamine D voor mijn botten. Gelukkig ging de eerste twee jaar mijn botten waarde omhoog. Sinds 2017/2018 daalt deze weer. Daar is de oorzaak nog niet voor gevonden, gelukkig blijft hij nu wel al een jaar hangen op een ondergrens en daalt hij niet nog verder.

Van de botontkalking zelf merk je niet veel, behalve dat ik gemakkelijk iets kan breken wat dan de nodige pijn met zich mee brengt. Ik heb sinds deze diagnose nog een spontane breuk in mijn ruggenwervel gehad, maar ook deze ontdekten ze te laat en er was op de MRI geen vocht meer om de breuk te zien. Dat betekend dat de breuk ouder was dan zes weken is mij verteld, waardoor ook deze niet behandeld is.

 

Astma

De tweede diagnose die ik kreeg was astma. Een diagnose waarvan ik dacht leuk dat ik hem heb, maar ik merk niet zo heel vaak dat ik hier last van heb. Tot een jaartje of 14. Ik had het snel benauwd met sporten en ook sloeg de koude lucht snel op mijn longen, ik kreeg een onderhoudsdosis en we probeerden verschillende soorten pufjes uit.

Op mijn 17e is een inspanningstest gedaan en als ik zeg dat ze mij vroegen of mijn uitslag gebruikt mocht worden voor in studieboeken dan zegt dat al genoeg. Ik kreeg officieel de diagnose inspanningsastma. Ik kan niet fietsen tussen september en maart omdat dan de koude lucht extra snel op mijn longen slaat. Hierdoor was ik een tijdje niet mobiel, inmiddels heb ik gelukkig een auto. Verder merk ik het heel snel dat het kouder wordt omdat ik dan benauwder wordt en sneller ga hoesten. De astma is er vooral in vlagen. De ene keer heb ik er veel last van en de andere periode bijna niet.

 

Overige klachten

Zoals ik al zei vallen niet alle klachten die ik heb onder mijn afweerstoornis. Iets wat ze nog altijd onderzoeken (wat nu door Corona stil ligt overigens) is dat ik af en toe geen controle heb over mijn lichaam. Het lijkt een reactie te zijn als ik te moe ben of te actief ben voor wat mijn lichaam aan kan, maar mijn handen gaan heel erg trillen, ik wordt duizelig en kan zelfs flauwvallen.
Nog iets waar ze al verschillende onderzoeken naar hebben gedaan en wat als enige van mijn afweerstoornis los staat zijn PCOS klachten. Zo kan ik niet zonder de pil omdat mijn menstruatieklachten te heftig zijn (overgeven, koorts en extreme buikpijn). De gynaecoloog heeft wel eens gezegd ga er maar vanuit dat jij een vorm van PCOS hebt, maar omdat dit bij veel vrouwen zich anders uit is het lastig vast te stellen is mij toen verteld.

Heb je vragen over een van de dingen die ik in dit blogartikel heb verteld dan mag je mij altijd een berichtje doen, ik ben geen dokter dus ik kan niet op alles reageren, maar ik doe mijn best. 🙂

Fijn weekend!

 

Liefs Linne ♥

Wil je op de hoogte blijven van alles wat er gebeurd? Dan kun je mij ook volgen op Instagram.

1 reactie

  1. Emma | Skere Student op 7 november 2020 om 10:26

    Wow zeg, wat heftig allemaal! Dat van je afweerstoornis wist ik, maar je andere diagnoses zijn nieuw voor mij 😱

Laat een reactie achter





Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.