Welke afweerstoornis heb ik?

Welke afweerstoornis heb ik?

In mijn blog van vorige week vertelde ik meer over afweerstoornissen in het algemeen en wat een afweerstoornis inhoudt. Ook vertelde ik dat je onder alle afweerstoornissen ook weer vele soorten vormen heb. Vandaag vertel ik welke afweerstoornis ik heb en wat dat precies inhoud.

 

Diagnose

Sinds 2014 weet ik dat ik een Afweersysteem Stoornis heb. Dit betekend letterlijk dat er een stoornis zit in het afweersysteem. Bij mij blijkt dit te komen door een DNA afwijking die ik al vanaf mijn geboorte heb, maar een afweerstoornis kan ook veroorzaakt worden op latere leeftijd. Het moment dat ik te horen kreeg dat ik een afweerstoornis heb weet ik nog ontzettend goed. Gek genoeg maakte het mij blij, omdat ik vanaf dat moment wist dat ik niet gek was.
In de blogpost van vorige week vertelde ik over CVID, dit is een van de bekendste vormen van een afweerstoornis. Mijn ziekte beeld lijkt er een beetje op maar dan nog net een tikkeltje ingewikkelder, omdat het probleem bij mij niet alleen in de B-cellen zit, maar ik in de T-cellen.

 

Mijn situatie

Het probleem zit hem dus bij mij in zowel de b- als de t-cellen. Dit is een groot gedeelte van het afweersysteem. De reden dat mijn B- en T-cellen niet goed werken komt door de DNA-afwijking die ik heb. Dankzij deze DNA-afwijking heb ik ook symptomen als botontkalking, hyperlaxiteit, ijzertekort & astma. Om mijn afweersysteem zo goed mogelijk te helpen heb ik verschillende medicijnen (gehad). Ik begon in 2014 met onderhoudsantibiotica, dit hield in dat ik elke dag antibiotica slikte. Daarnaast heb ik vanaf 2016 Interferon Gamma geprikt, dit zorgde ervoor dat ontstekingen geremd werden. En als laatste heb ik nog de immunoglobulines, waar ik in februari 2018 mee ben begonnen. Ik was op een punt gekomen dat ik zoveel medicijnen gebruikte, dat ik aan de slag besloot te gaan met voeding. Gelukkig deed dit wat ik hoopte en in combinatie met de immunoglobulines die goed hun werk deden, ging mijn gezondheid vooruit. Daarom ben ik in 2018 gestopt met de Interferon Gamma en later ook de onderhoudsantibiotica, de immunoglobulines krijg ik nog wel iedere vier weken toegediend.


DNA afwijking

Ondanks dat ik weet in welk gen ik een DNA-afwijking heb weet ik niet hoe mijn afweersysteem stoornis zich verder zal gaan ontwikkelen. Bij de genafwijking is een afweersysteem stoornis bekend met vele soorten kanker en andere symptomen als die ik heb. Sinds september 2017 hebben ze meerdere gezinnen over de wereld in kaart met dezelfde symptomen als bij ons thuis.

 

Toekomst

Hoe mijn ziekte zich verder gaat ontwikkelen de komende jaren weet ik niet, vanaf het moment dat ik in 2014 de diagnose kreeg tot aan nu is er veel veranderd. In principe is mijn afweersysteem achteruit gegaan. Ik kwam bij de immunoloog met alleen een aantal problemen in de B-cellen en inmiddels ook de T-cellen, daarnaast zijn vele waardes gezakt. Soms vind ik dit lastig, omdat als ik kijk wat er allemaal veranderd is in 5 jaar tijd, dan is dat gewoon ontzettend veel. Gelukkig weten artsen tegenwoordig ontzettend veel en heb ik vertrouwen in de toekomst. Voor hetzelfde geld wordt ik alleen maar beter ;).

Just because the past didn’t turn out like you wanted it to, doesn’t mean your future can’t be better than you ever imagined – Riddi pal

Liefs Linne ♥

 

 

 

2 reacties

  1. Céline op mei 13, 2019 om 4:22 pm

    Wat heftig! Maar ook heel erg sterk van je dat je hier een blog aan toewijdt. Ik volg je alvast!

    • Liefslinne op mei 13, 2019 om 6:00 pm

      Dankjewel en wat leuk om te horen Céline! 🙂

Laat een reactie achter