Vind jij het ook fijn als mensen jou gevoelens herkennen?
Herkenning, misschien heb je er zelf wel een mee te maken gehad. Het is belangrijk. Door herkenning heb je het gevoel dat je niet de enige bent en dat mensen jou begrijpen. SAS, stichting voor afweerstoornissen, is een stichting waarbij mensen met een afweerstoornis met elkaar in contact komen. Iets wat belangrijk is, omdat een afweerstoornis nog maar weinig voorkomt. Het is bewezen dat mensen met een afweerstoornis sneller last krijgen van depressies, omdat weinig mensen de ziekte kennen en je het niet aan de buitenkant kunt zien. Ik vond het fijn om te horen dat veel meer mensen met een afweerstoornis tegen onbegrip aanlopen en daar veel last van kunnen hebben. gelukkig heb ik zelf geen depressie.

De medische term voor een afweerstoornis is PID,PID staat voor  Pediatric Infectious Diseases en voor Primary Immune Deficiencies.

Bij mij weten ze nog niet welke afweerstoornis ik heb, maar de meeste klachten bij een afweerstoornissen zijn hetzelfde; Vermoeidheid, sneller vatbaar voor infecties en bloedwaardes die niet kloppen. Doordat de symptomen zo overeen komen kunnen eigenlijk alle mensen met een afweerstoornis herkenning vinden bij elkaar.

Stichting Afweerstoornissen maakt dit mogelijk zij luisteren naar de belangen van patiënten met een afweerstoornis, ze ondersteunen patiënten en hun families waar kan en zij geven de kennis over afweerstoornissen door in een begrijpelijk en verstaanbare vorm.

Een keer in de zoveel maanden zijn er SAS-ledendagen. Op zo’n dag komen alle leden bij elkaar en gaan we leuke dingen doen. Ook krijgen we nieuwe informatie op het gebied van afweerstoornissen.

Een opmerking van ik ben moe, hoor je op zo’n dag veel en dat is iets heel kleins maar dat is voor de andere lotgenoten een fijne opmerking. Na een schooldag vinden jou klasgenoten het raar dat je zo moe bent en voor hen is dat moeilijk te begrijpen (wat ik ook goed snap), maar op zo’n SAS-ledendag is zo’n opmerking dood normaal. Zoals ik zei een kleine herkenning, die zo ongelofelijk belangrijk is.

Ook communiceren we via een groepapp waarop iedereen zijn vragen kan stellen, bijvoorbeeld vragen over medicijnen of over een aanpak met een presentatie voor de klas. Ook komen er leuke berichten voorbij, zoals; “.. kan zelf mijn medicijnen toedienen”. Dat is een enorme stap, iets wat wij heel goed van elkaar begrijpen en andere mensen begrijpen vaak niet dat dat een grote stap is.

Herkenning, het is voor veel mensen belangrijk en daarom is het heel goed dat er stichtingen zijn die lotgenoten met elkaar in contact brengen. Herkenning is voor mij een van de belangrijkste dingen waarom ik mijn blog ben begonnen, andere mensen die een chronische ziekten hebben herkenning geven.

Samen sta je sterker dan alleen.

Liefs Linne ♥

3 reacties

  1. Suzanne op 15 november 2017 om 13:35

    Naast de sas is er nog een facebook groep voor mensen met afweer/immuun problemen. Andere insteek dan de SAS, maar wellicht ook fijn. 🙂 https://www.facebook.com/groups/535825233263235/

  2. j op 22 november 2016 om 08:02

    Wat een fijne blog. Ik zal hem zeker delen. Ik zie iets staan over een groepsapp. Ik was benieuwd in hoevere ik hier ook in kan.

    • Linne op 26 november 2016 om 13:35

      Hi op facebook hebben we een gesloten groep, lotgenoten contact SAS

Laat een reactie achter