
Reacties die je hoort wanneer je een chronische ziekte hebt – “Oh, ik zie niks aan je”
Bij de meeste chronische ziektes is er niks te zien aan de buitenkant. Elke chronische ziekte is ook anders en zelfs als je wel dezelfde ziekte hebt als iemand anders kan het zich per persoon anders uiten. Via een lotgenoten contactgroep en instagram vroeg ik jullie welke reacties jullie zoal horen omtrent jouw chronische ziekte. Wie weet herken je je erin en geeft het de erkenning dat je niet de enige bent die bepaalde opmerking te horen krijgt. Together we are stronger 😉
“Oh ik zie niks aan je”
De meest voorkomende reactie is misschien wel “Oh ik zie niks aan je”. Klopt! Het is ook iets wat in mijn lichaam gebeurd en daar zie jij niks van. Had ik maar een gebroken been of iets anders, dan kon ik je beter uitleggen wat er was of kan je er al rekening mee houden zonder dat je eigenlijk maar iets weet. Het zijn vaak de mensen die niet realiseren wat je hebt. “Iedereen is wel eens moe, gaat wel over” , “Huh, maar je ziet er super fit uit”, “Een poosje naar de zon, daar zal je van opknappen..” , “Je ziet er normaal/gezond uit, dus het zal wel meevallen denk ik”.
Ik zal je zeggen de beste uitvinding ooit, een douche, make-up en kleren. Tegenwoordig kunnen we zoveel verbergen, dat dingen niet opvallen. Op een slechte dag heb ik twee keuzes, doen alsof er niks is, mij opmaken en de deur uitgaan. Of in bed blijven liggen en echt even tijd nemen voor mijzelf.
Mensen die je ziekte onderschatten
Dan heb je nog de mensen die ongevraagd advies geven en daarbij ook nog is de ziekte onderschatten “Als je dit gaat eten kan je stoppen met antibiotica” , “Ik las laatst dat als je dit aan je voeding aanpast, het deze ziekte kan genezen” of “Als je een paar dagen op tijd gaat slapen en genoeg slaap pakt, knap je wel op”. Het klopt dat voeding en slaap heel veel kan doen voor je gezondheid, alleen niet alle ziektes zijn op te lossen met voeding en al helemaal niet de ziektes die in je DNA zitten. Daarnaast is het zo dat je met slaap en voeding er wel voor kan zorgen dat een ziekte een kleinere rol gaat spelen in je leven, maar heel vaak ook niet.
Mensen met een chronische ziekte willen zo graag “normaal” zijn. Dus besef ook dat elke keer dat wij voeding uitproberen krijgen we een klap in onze gezicht als het geen tot bijna geen effect heeft. Daarnaast als er iets was geweest om onze ziekte helemaal te genezen, hadden we dat allang met beide handen aangepakt! Believe me …
Mensen die denken dat het tussen je oren zit
De mensen die denken dat je je aanstelt en dat het psychisch is. Voor heel veel mensen is dit erg herkenbaar en al helemaal als de artsen nog altijd geen diagnose kunnen vinden. Je krijgt als opmerking te horen dat het vast wel tussen je oren zit of dat je je misschien aanstelt en alles niet zo erg is. Ik kan mij voorstellen dat als iemand niet precies kan uitleggen wat hij/zij heeft, het nog weer een stukje lastiger is om die persoon te begrijpen. Maar besef je ook dat je niet voor de lol naar al die onderzoeken toe gaat.
Als we doen alsof het er niet is, is het er ook niet
De we doen gewoon alsof het niet bestaat en we hebben geen interesse typetjes, evenals de mensen die van mening zijn wat je niet ziet is er niet… Tuurlijk soms zie je niet dat ik een ziekte heb, maar ik ben mijn ziekte ook niet. Ik ben Linne en ja ik heb ook een chronische ziekte.
Door soms je ziekte te verbloemen hoef je het er niet altijd over te hebben, maar dat betekend niet per direct dat het beter gaat of dat de ziekte er niet is.
Irritant nieuwsgierige mensen
Mensen die het eigenlijk dikke onzin vinden of niet geloven, maar vervolgens wel heel veel vragen gaan stellen. “Je kunt er vast niet oud mee worden of wel?”. Allereerst verschilt dit per persoon, maar kies een kant. Of je staat achter mijn ziekte en support mij of je kiest ervoor mij niet te begrijpen. Beide kunnen veel mensen met een chronische ziekte mee leven. Alleen iemand in vertrouwen nemen en vervolgens een klap krijgen, omdat die persoon aan je twijfelt is gewoon rot. En wij begrijpen ook de mensen die onze ziekte niet begrijpen, zelf vinden we het al gecompliceerd genoeg soms, laat staan een ander. Het belangrijkste is respect ♥
Waarom mensen zo reageren
Eigenlijk ontstaan alle reacties, omdat mensen niet bekend zijn met een ziekte. Als je het hebt over Kanker, dan weet iedereen vaak meteen waar je het over hebt. Ik weet het een afweerstoornis is in dat opzicht veel minder interessant. Minder mensen weten wat een afweerstoornis of andere chronische ziekte is en dus zullen mensen ook sneller en gekker oordelen.
Gelukkig zijn er ook mensen die het wel heel goed begrijpen!
Ik ben wel benieuwd… Welke situaties heb jij meegemaakt, laat het weten in de reacties en zo helpen we elkaar, because must of us have been there 😉
Liefs Linne ♥
Wil je op de hoogte blijven van alles wat er gebeurd? Dan kun je mij ook volgen op Instagram.
Dit is zo herkenbaar ik ben al jaren chronische ziek en de mensen die dit begrijpen kan ik op een hand tellen.
Ohhh dit is zo herkenbaar. En ook dat je mensen het moet blijven uitleggen omdat ze niet (willen) opslaan wat je zegt. Pffff. Zo vermoeiend. -Je kunt niet doen wat je wil doen en daardoor leef je meestal gevangen in huis-…ik denk dat ik het maar zo moet gaan verwoorden willen mensen het echt gaan snappen…als ik het bij het lichamelijke hou qua uitleg begrijpen mensen het misschien ook minder goed?
Veel sterkte meis! xxx
Dankjewel! En idd precies wat jij zegt 😉
Zo herkenbaar! Vind het zo jammer dat mensen zo reageren
Zo vervelend dat mensen soms zo snel kunnen oordelen terwijl ze je niet eens (goed) kennen 🙁
Het is gewoon erg jammer dat mensen zo hard over iemand kunnen oordelen zonder te weten wat er echt speelt. Zo jammer dat ze niet inzien dat het ontzettend kwetsend kan over komen.
Jammer dat er altijd wel mensen zijn die niet nadenken voordat ze iets zeggen. Niet nadenken dat bepaalde opmerkingen kwetsend kunnen zijn. Soms goedbedoelde adviezen, maar slaan totaal de plank mis.
Lijkt me toch lastig om telkens weer met die dingetjes om te gaan en telkens maar weer een weerwoord hebben of de power hebben om het te negeren.
mensen denken soms niet na voordat ze iets zeggen. Als jij stoer verder doet, denken ze dat er niets aan de hand is, terwijl je van binnen gebroken bent. Als je dan voorzichtig laat zien dat het niet goed gaat, denken ze dat je je aanstelt. Ik wens je veel begrip toe! En ja, ik snap helaas hoe het voelt om een chronische, erfelijke en onzichtbare ziekte te hebben… (ik heb EDS)
Dankjewel Karin!
Heel herkenbaar…
Ik heb dan Coeliaki.. krijg vaak te horen: oh dan kun je zeker bijna niks eten?
Ook wordt ik vaak voor gek uitgemaakt als ik zeg dat ik echt moet gaan sporten ( puur voor de conditie hoor )
Want ja ik ben hartstikke slank, dus heb geen sportschool nodig, of mensen willen met me ruilen, want ik heb zo’n mooi figuur..
Mag dat figuur wel hebben, maar je wil echt niet ruilen met mij, want Coeiaki icm PDS zorgen ervoor dat ik eerder zou vallen dan dat ik aankom.. En dat ik bijna elke avond op de pot zit, omdat ik heel veel kruiden niet kan verdragen door die PDS.. of crepeer van de pijn bij een grote glutenfout…
Mensen zien die dingen helaas niet van buiten.. lekker makkelijk oordelen indd… jongens ruil eens een dagje met ons joh.. dan piepen ze wel anders 😉
Haha precies Daisy!
Mensen maken wel vaker geen slimme opmerking. Om vele redenen. Maar ik wil me daar niet druk om maken. Het is jammer voor hun dat ze het niet kunnen begrijpen, maar hun probleem en niet de mijne. Ik zet juist in op zoveel mogelijk genieten en plezier.
Ik stel me zo voor dat die reactie ook wel als compliment bedoeld is.
Dat is zeker waar!
Heel herkenbaar (helaas)! Ik heb eens een blogpost gemaakt met ’20 uitspraken die iemand met fibormyalgie niet wilt horen’, maar zijn toepasselijk op elke chronische ziekte. Vooral het oh zo goedbedoelde ongevraagde advies (alsof je zelf nog niks geprobeerd hebt).
helaas niet alleen bij alleen een chronische ziekte. wel heel vervelend en jammer
Precies mop.. zo stom dat mensen niet nadenken soms voor ze er dingen uitgooien -.-