Ik krijg vaak de vraag wat er precies met mijn gezondheid is. Wat een afweerstoornis is en wat het inhoud. Een afweerstoornis, ook wel PID (Pediatric Infectious Diseases of Primary Immune Deficiencies) is letterlijk gezegd een stoornis in het afweersysteem. Verschillende types Een afweersysteem stoornis is eigenlijk een heel breed begrip. Onder een afweerstoornis vallen namelijk nog weer tientallen ziekte beelden. Bij de ene afweerstoornis is kan er iets mis zijn met de B-cellen en bij de andere afweerstoornis weer iets met de T-cellen. CVID is denk ik de bekendste vorm van een afweerstoornis. Hierbij is er sprake van...
Lees verder..
As je mij nu zou vragen hoe het met mij gaat zou ik eigenlijk geen antwoord klaar hebben. Ik heb zo mijn ups en downs, zo heb je nu eenmaal als je chronisch of onzichtbaar ziek bent (en vaak ook in t gewone leven hoor 😉) mindere dagen, die zich afwisselen met mooie dagen. De mooie dagen geven je vaak veel energie en toveren een glimlach op je gezicht. Waar je op de mindere momenten of dagen dan vaak weer aan terug kan denken. Daarnaast twijfel ik vaak veel in mijn hoofd en kan ik bijvoorbeeld ’s ochtends denken ‘zal ik uit...
Lees verder..
De wekker gaat, het is 8.00, wakker ben ik eigenlijk al lang. De zenuwen gieren door mijn lichaam en ik zie dat de eerste zonnestralen langs de rolluiken schijnen. Het gaat een mooie dag worden. Naast mij word ook mijn vriend wakker. Vandaag gaat het dan eindelijk gebeuren. Niet veel later zitten we samen met mijn ouders in de auto. We zijn op tijd zolang er maar geen file staat, maar dat zal wel niet, in deze regio is het tenslotte vakantie en de meeste mensen vieren carnaval. Op tijd komen we aan bij het ziekenhuis.De weg naar de afdeling...
Lees verder..
Party! Vandaag heb ik namelijk gehoord dat ik mijn Propedeuse heb gehaald en mijn eerste semester van de hoofdfase. Ik ben hier super blij mee, want het betekent dat ik alles heb gehaald van mijn opleiding wat ik tot nu toe kan halen. Maandag begin ik dan ook met semester twee. Het studeren gaat mij echt niet altijd even makkelijk af, want chronisch ziek zijn is soms net een fulltime job met alles wat je moet regelen met ziekenhuizen of gewoon überhaupt de tijd die je soms kwijt bent aan ziek zijn. Als je dan daarnaast ook nog studeert kan...
Lees verder..
Soms heb je voor jezelf even een zetje in de rug nodig, om te weten waarvoor je het allemaal doet. De infusen die ik sinds februari 2018 krijg komen soms slecht uit in mijn drukke leventje. Daarnaast heb ik mentaal of lichamelijk soms best wel last van bijwerkingen, maar dankzij deze week weet ik weer waarvoor ik het allemaal doe. Sinds dat ik mijn infusen krijg toegediend merk ik grote veranderingen, ik heb veel meer energie en ik ben een stuk minder vaak moe. Als ik nu terugkijk naar een jaar geleden, zie ik nog steeds dat ik tot zoveel...
Lees verder..
Ook dit jaar is weer omgevlogen. Ik heb zoveel mooie momenten weten mee te maken en ook dit jaar ben ik weer gegroeid in mijn persoonlijke ontwikkeling. Mijn wens aan het begin van het jaar was meer energie hebben, dit kwam doordat 2018 voor mij fysiek vrij slecht begon, dus zag ik de toekomst positief tegemoet ‘Veel erger als dit kan het toch niet’. Deze wens kwam meer dan uit… Ik postte een mooi artikel ‘het eerste infuus zit erop’ over mijn nieuwe behandeling en daar kreeg ik vele mooie reacties op die mij de moed gaven om er ondanks...
Lees verder..
Over twee dagen staan we allemaal om 00.00 buiten en proosten we weer op een nieuw jaar. Voordat het zover is wil ik nog even met jullie delen hoe het met mij gaat. De griepepidemie heerst op dit moment, maar ik ben van plan de griep over te slaan. Ik ben sinds ik ben gestopt met de onderhoudsantibiotica wel twee keer ziek geweest, waarbij ik flinke koorts had. Waarschijnlijk had ik beide keren een lichte longontsteking, beide keren was ik er dankzij een antibiotica kuur snel vanaf en was ik weer druk in de weer. Toevallig werd ik bij beide...
Lees verder..
De zomer zit er alweer bijna op, ik heb genoten en mijn gezond ging de afgelopen maanden vooruit. Geen ontstekingen meer gehad en eigenlijk alleen maar goed nieuws gekregen van de arts. Ik ging samen met mijn vriend twee weken naar Italië en daarnaast genoten we thuis nog van een paar weken. Hierbij een paar mooie foto’s: Voor de zomervakantie had ik een slijmbeursontsteking in mijn heup en omdat we graag wilde uitsluiten dat de pijn iets met de botten te maken had, ben ik in deze periode ook alvast door de de DEXA-scan gegaan. Hierbij meten ze...
Lees verder..