Op jonge leeftijd leven met de ziekte van Crohn – Gastblog #10 Isabel

Hoi allemaal! Ik ben Isabel Redder en ik ben 18 jaar oud. Oorspronkelijk kom ik uit het mooie noorden van Nederland, Drenthe, maar momenteel woon ik op kamers in Hilversum, waar ik een erg fijn plekje voor mijzelf heb. Ik studeer namelijk aan de Universiteit Utrecht, waar ik Taal- en Cultuurstudies heb gekozen. In mijn vrije tijd mag ik graag zingen, piano spelen of netflixen. Afgelopen jaar heb ik de diagnose Ziekte van Crohn gekregen. Dit is een chronische darmziekte. Ik ga jullie vertellen wat er aan mijn diagnose vooraf gegaan is en hoe het is om op jonge leeftijd te leven met de ziekte van Crohn! Natuurlijk is het niet altijd leuk of fijn, maar ik hoop te kunnen laten zien dat er nog genoeg moois in het leven is!

Het leven voor mijn diagnose

Al zolang ik mij kan herinneren, heb ik altijd last gehad van mijn buik en vermoeidheid, maar dat heeft mij nooit dusdanig belemmerd. Ik was altijd erg vrolijk, druk en aanwezig. Toen ik 12 jaar oud was en in klas 1 van de middelbare school zat, ben ik al meerdere keren bij de huisarts geweest met mijn klachten, maar steeds werd het afgeschoven op de puberteit. ‘Je hebt stress van school’ of ‘Je zit in de puberteit, dat hoort erbij’. Mijn buikklachten werden afgedaan met het prikkelbare darm syndroom (PDS).

Hierna heb ik zeker 1 keer per jaar bij de huisarts hiervoor gezeten, maar werd ik gewoon niet serieus genomen. Dat doet wat met je zelfvertrouwen. Ik dacht namelijk: Zij zijn de artsen, dus het zal wel echt tussen mijn oren zitten. Echte onderzoeken werden niet gedaan. Ik kreeg wel eens een echo van mijn buik, maar daar bleef het bij. Ondertussen ging ik vrolijk naar school, deed ik nog extra vakken, had ik sport, zong ik in een concertkoor en had ik ook nog een bijbaantje. 

De weg naar mijn diagnose

In klas 5, november 2018, veranderde er iets. Ik werd steeds vermoeider en hield de dagen op school maar moeilijk vol. Mijn docenten zagen dat ik aftakelde en mijn mentor heeft mij en mijn ouders toen gevraagd om op gesprek te komen. Zij zei toen tegen ons dat de docenten nog vrij weinig terug zagen van het ‘altijd enthousiaste, aanwezige en vrolijke’ meisje dat ik altijd was en dat zij zich zorgen maakten. Ik gaf toen aan dat ik mij zo enorm vermoeid voelde en op advies van mijn mentor en ouders, heb ik de huisarts gevraagd om bloedonderzoek. Hier kwam de boosdoener naar boven: Ik had de ziekte van Pfeiffer.

Het heeft een poosje geduurd voordat ik hier bovenop ben gekomen. Toen ik mij eindelijk beter begon te voelen, kwam de volgende ellende: Ik kreeg rare bulten op mijn benen. Dit gebeurde in mei 2019. Ik ben hiermee naar de huisarts geweest, die mij doorverwees naar de dermatoloog. Het was Erythema Nodosum, onderhuidse ontstekingen die enorm zeer deden. Ik kreeg een verwijzing naar de kinderarts, die door middel van bloed- en speekselonderzoek heeft gekeken waarvan ik deze plekken kreeg.

Ik bleek door mijn verlaagde weerstand (door de ziekte van Pfeiffer) een streptokokkenbacterie te hebben opgelopen. Echter, de Erythema Nodosum trok niet weg na een aantal weken. Mijn kinderarts besloot om op basis van mijn nog steeds bestaande buikklachten een ontlastingsonderzoek te doen, omdat Erythema Nodosum ook door de ziekte van Crohn veroorzaakt kan worden. En wat bleek? Mijn calprotectine (ontstekingswaarde in de ontlasting) was te hoog. Mijn kinderarts wilde het zeker weten en bij een tweede test, een maand later, bleek het nog steeds te hoog. 

De diagnose

Ik werd doorverwezen naar de kinder MDL-arts in het UMCG, die nogmaals mijn ontlasting wilde testen. Deze afspraak was in oktober 2019. De ontstekingswaarden bleken nog veel hoger te zijn dan eerst. Er werd een maag- en darmonderzoek gepland in januari 2020. Hieruit kwam duidelijk naar voren: Ik had de ziekte van Crohn, met als grootste ontsteking de overgang tussen dunne darm en dikke darm. Ik voelde me in de eerste instantie opgelucht! Dit was voor mij het bewijs dat ik al die jaren niet me aanstelde, dat ik wel echt iets met mijn buik had en dat het niet in mijn hoofd zat. Een paar weken later kwam de klap. Ik had een chronische ziekte. Ik slik nu iedere dag azathioprine en eenmaal in de 8 weken krijg ik een infliximab-infuusbehandeling op de dagbehandeling in het UMC Utrecht.

Leven met de Ziekte van Crohn

In het begin vond ik het enorm lastig om te dealen met een chronische ziekte. Je moet op zoveel letten! ‘’Wat als ik iets verkeerds eet? Houd ik zo’n lange avond bij een feestje wel vol? Hoeveel alcohol mag ik nou drinken met mijn medicijnen? Shit, ik ben mijn medicijnen vergeten!’’. Dit soort gedachtes vlogen continu door mijn hoofd. Ja, het is enorm wennen aan het begin, maar je leert er echt mee leven. Gaandeweg leer ik nog steeds waar mijn darmen wel en niet goed op reageren. En ja, ik zal niet altijd naar alle feestjes kunnen door mijn vermoeidheid, maar daardoor probeer ik er het allerbeste van te maken op de feestjes en festivals waar ik wel heen kan.

Ook met school is het soms lastig. Ik haal niet altijd alle deadlines, doordat ik te moe was of doordat ik teveel buikpijn had en mij niet kon concentreren. Dat is echt niet erg! Als je de juiste mensen er van op de hoogte stelt, kunnen zij jou er bij helpen en zullen zij er begrip voor opbrengen als iets een keer niet lukt. Dat is denk ik ook een tip, die ik zou mee willen geven. Mocht je in een situatie komen, waardoor bepaalde dingen je niet lukken, praat erover!

Helaas heb ik als bijwerking op de medicatie best hevige acne gekregen. Ik ben hier erg onzeker over, maar ik begin het al meer te accepteren. Samen met de dermatoloog zijn we nu bezig om de acne te verminderen. Ook heb ik de chronische huidaandoening hydradenitis, deze diagnose had ik al voor mijn diagnose Crohn, maar het blijkt dat dit wel vaker samen voorkomt. Gelukkig is deze huidaandoening momenteel rustig.

Studie

Inmiddels ben ik in remissie (non-actieve ontstekingen). Hier ben ik uiteraard super blij mee. Sinds eind augustus woon ik op kamers in Hilversum en ben ik heel erg op mijzelf aangewezen als het gaat om voor mezelf zorgen. Ik denk dat dat niet gelukt was, als ik nu nog een actieve ziekte zou hebben. Daarnaast ben ik enorm trots op mijn kamer! Ik word oprecht blij van in mijn kamer zijn, door de inrichting en de sfeer.

Zo kan ik er ook goed bezig met mijn studie en zeker in deze corona-tijd, waarin al het onderwijs online is, is het goed om een studieplekje te hebben waar je je ook prettig voelt. Ik vind het erg jammer om niet fysiek naar de universiteit te mogen, maar in deze tijden ook verstandig. Ik gebruik afweeronderdrukkende medicijnen, waardoor ik toch wel tot een risicogroep behoor. Tot nu toe houd ik mijn studie goed vol en ik hoop dat dit de komende jaren zo mag blijven!

Mocht je meer willen weten, je mag mij altijd een berichtje sturen via instagram! @shewearsacrohn

Liefs,
Isabel

– Wil jij ook graag een gastblog schrijven? Laat een bericht achter via het contactformulier of stuur mij een DM op Instagram.