Omgaan met CVID (een afweerstoornis) – Gastblog #2 Edith

Hoi allemaal,

In dit blogartikel deel ik mijn verhaal. Wie ik ben, hoe ik erachter kwam dat ik CVID (beter bekend als een afweerstoornis) als diagnose kreeg en hoe de hobbelige weg daarna was. Inmiddels vind ik langzaam mijn draai! Wat leuk dat jullie de moeite nemen om mijn (gast)blog te lezen, hopelijk biedt het sommige mensen herkenning.

Dit ben ik!

Ik ben Edith Nijmeijer, ben 26 jaar oud (bijna 27) en woon samen met mijn vriend.  Ik werk als apothekersassistente en in mijn vrije tijd speel ik piano en orgel, zing ik en begeleid ik een kinderkoor. En ik heb de afweerstoornis CVID.

De start

Al vanaf mijn geboorte heb ik astma en om de haverklap longontstekingen, waarvoor ik veel moest inhaleren/vernevelen, [het vernevelen vond ik verschrikkelijk] en een lactose-intolerantie [is ook lastig]. Ik ben de tel kwijt hoe vaak en welke antibiotica ik heb gehad, maar ook nu nog dagelijks heb. [Eindelijk sinds kort gestopt, op proef om te kijken hoe dit gaat].  Vanaf mijn negende jaar ongeveer wisselen deze klachten, het ene moment gaat het ‘vrij’ goed en dan weer minder. In die periode begint de pijn in mijn heup links en ben dus regelmatig naar de orthopeed geweest. Hoe frustrerend dat die niks specifieks kan vinden. De KNO-arts heb ik vaak bezocht i.v.m. met oorontstekingen en ander ongemak op dat gebied. Omdat alles is gedaan wat ze konden doen voor mij, ben ik doorgestuurd naar het AMC Amsterdam. Daar zijn meerdere onderzoeken gedaan door de KNO-arts, de internist en de immunoloog.

De diagnose

In september 2015 kom ik voor het eerst bij de immunoloog, bij sommigen wel bekend; na vele vragen en onderzoeken krijg ik in april 2016 de diagnose CVID. Er zit dus een hele lange frustrerende tijd tussen het ontstaan en het hebben van klachten en het moment dat ik weet dat het een naam heeft voor wat ik heb. Maar ik was ook vooral blij dat ze iets voor mij kunnen betekenen. Eindelijk weet ik wat ik heb, al komt het besef pas later. De eerste dagen/weken zijn we vooral gaan zoeken naar informatie over CVID.

Nanogam

In mei 2016 ging ik voor de eerste keer naar het AMC voor mijn eerste infuus, ik kreeg Nanogam toegediend. Ik kan me herinneren dat het allemaal lang duurt (voor mijn gevoel), maar volgens mij is dat volkomen normaal.  We hebben het die dag er het beste van gemaakt, ik ging kaarten met mijn vriend en moeder, of even lezen of een filmpje kijken etc.

De volgende keer, is afgesproken, dat er een verpleegkundige thuis komt voor het prikken van mijn infuus. Dit was zo fijn, aangezien naar het AMC rijden voor ons ruim 1,5 uur rijden is, zonder file. Ik heb vanaf het begin veel bijwerkingen ervaren van de Nanogam, ondanks de lange inlooptijd van bijna 10 uur. Hoofdpijn tot bijna migraine aan toe, misselijk, koorts, me echt niet fit voelen enkele dagen na de toediening en noem maar op. Hoe ervaren jullie de bijwerkingen?

Privé en werk combineren

Verder heb ik vanaf begin af aan altijd moeten zoeken naar een goede balans tussen privé en werk. Mijn werk als apothekersassistente vind ik ontzettend boeiend en leuk en haal er veel energie uit, maar ik vind het lastig om mijn grenzen te bewaken en ga er regelmatig overheen!  Gelukkig word ik wel teruggefloten door mijn collega’s. (Oeps!)Verder is het fijn dat ik zo nu en dan een extra dag vrij heb om mijn rust te pakken, zodat ik weer kan opladen. Dat is wel wat ik nodig heb. Aangezien ik maar door ga en pas stop tot ik bijna letterlijk omval. 

Subcutaan prikken

De balans zoeken blijf ik lastig vinden, zeker nu ik sinds december 2019 ben overgestapt op Hizentra. Nu prik ik wekelijks zelf in mijn buik en sluit zelf de de Hizentra aan i.p.v. elke 3-wekelijks de Nanogam per infuus.
Overstappen op de subcutane toediening vond ik echt super spannend, ik zag het in eerste instantie ook echt niet zitten om mezelf te moeten prikken. Gelukkig gaat dit nu een stuk beter, en af en toe heb ik nog wel een blokkade in mijn hoofd. Maar hier zet ik mezelf dan maar weer overheen en ben ik blij wanneer ik weer geprikt heb. Herkennen jullie dat, dat het zelf prikken een ding is of was? Helaas heb ik wel bij deze vorm van toedienen ook veel last van de bijwerkingen en vervelende dikke bulten op de plek van toediening. Gelukkig krijg ik veel steun van mijn lieve vriend, familie en vrienden! 

Ik ben meer dan CVID

Ik speel graag piano in mijn vrije tijd als ontspanning, ik verlies me er helemaal in en zou het liefst uren achter elkaar spelen. Ik zing dan tegelijkertijd mee, want dat vind ik ook leuk, net als samen zingen in het koor. Naast het kinderkoor dat ik begeleid op orgel. Helaas speel ik minder piano dan voorheen. Dit komt doordat ik vaak veel last heb van mijn handen/gewrichten. En ik dus soms na 10 minuten of een kwartier al zulke zere handen heb dat ik maar stop. Dit komt door de fibromyalgie. Koken doe ik ook graag als ik veel tijd heb, op mijn Instagram vind je dan ook vooral foto’s van eten (en nee, dit zijn niet allemaal de beste foto’s) maar vind het gewoon heel leuk om dit allemaal te delen.

Ik zou graag nog veel meer willen vertellen, maar ik ben bang dat het dan zo ontzettend lang wordt. Mochten jullie verder willen weten hoe ik het allemaal doe, dan hoor ik dit graag! 

Liefs,

Edith 

Ps. Voor de mensen met een afweerstoornis, you can do it!!