‘Mijn leven met diabetes type 1’ – gastblog #12 Mariska

Het klinkt nu erg lang geleden, maar 42 jaar geleden kreeg ik de diagnose diabetes type 1. Ik was 6 jaar oud toen ik te horen kreeg dat ik met alles rekening moest gaan houden. Ik mocht als eerste geen snoep meer. Ook moest ik op gezette tijden eten, kreeg ik een dieet en moest ik dagelijks een injectie hebben met insuline. In dit blogartikel neem ik jullie mee in mijn leven met diabetes type 1.

Korte uitleg

Mijn alvleesklier maakte geen insuline meer en dus was het suikergehalte in mijn bloed was veel te hoog. Insuline zorgt ervoor dat de suikers (koolhydraten) in je lichaam worden afgebroken. Als je alvleesklier geen insuline meer aanmaakt dan stapelt de suiker in je lichaam op. Je lichaam gaat er dan van alles aan doen om de suikers kwijt te raken. Zo krijg je onder andere  dorst waardoor je veel naar de wc moet. Door insuline te injecteren wordt de suiker afgebroken. Dit is even in het heel kort hoe het werkt. De spuit/ insulinepen of insulinepomp wordt als het ware je alvleesklier.

Nu 42 jaar later ben ik er nog. Er zijn lichtelijk sporen te zien dat ik diabetes type 1 heb. Ik heb lichtelijk beschadigingen aan mijn netvlies (retinopathie), heb op een paar plekken minder gevoel in mijn voeten en mijn bloeddruk is iets te hoog. Dit is niet niets, dat weet ik. Maar ik ben blij zoals het gaat na al die jaren. De behandeling die ik kreeg in 1978 is enorm anders vergeleken met hoe het nu is. Vroeger werd er van alles opgedragen. Tegenwoordig bespreek je het met de verpleegkundige en ga je samen kijken wat werkt. Er is nu zelfregulatie. 

Buiten injecties is er ook de mogelijkheid om via een insulinepomp insuline toegediend te krijgen. Je krijgt dan via een slangetje (die aan een naald vast zit in je buik) continue insuline toegediend. En als je gaat eten dan stel je in hoeveel koolhydraten je gaat eten, de pomp geeft dan een extra hoeveelheid insuline om de bloedsuiker stabiel te houden. 

De insulinepomp

Sinds 2002 heb ik een insulinepomp. Om de zoveel jaar mag je een andere pomp uitkiezen. Vorig jaar was dat moment voor mij weer aanwezig. Het is best lastig om een pomp uit te zoeken, omdat er tegenwoordig best wat keus is.

Mijn verpleegkundige attendeerde mij op de minimed 670G met sensor. Ik ben moeilijk in te stellen en deze pomp kon mij daar wat bij helpen. Een sensor had ik ook al jaren. De sensor is een klein apparaatje van ongeveer 2 cm met een draadje dat je in je buik,been of bovenarm injecteert. Elke paar minuten meet de sensor het suikergehalte in je lichaam. Op deze manier kan je je bloedsuiker beter in de gaten houden.

Maar het mooie was dat deze pomp en sensor met elkaar werken. Het is de bedoeling dat er een suikerwaarde van 6 is. Dit is de perfecte waarde. Als de bloedsuiker gaat stijgen, dan geeft de pomp extra insuline om verdere stijging te voorkomen. De sensor geeft elke paar minuten door welke suikerwaarde ik heb. En de pomp ontvangt die sensorgegevens en reageert er vervolgens op. Ik vind dit echt te gek hoe dit werk. Alleen werken theorie en praktijk vaak ietwat anders. 

Alles heeft invloed 

Begin dit jaar waren mijn suikerwaardes helemaal goed. Ik was zo blij. Dat was in jaren niet zo geweest. Ik ben erg moeilijk in te stellen. Bijna alles heeft invloed op de diabetes. Een verkoudheid, griepje, stress, spanning, ontspanning, vermoeidheid, noem maar op. En aangezien ik regelmatig spanning ervaar is het gewoon erg lastig om mijn suikerwaardes op peil te houden. 

Veel mensen denken dat als je een insuline pomp hebt, dat je dan verder weinig hoeft te doen. Helaas is dat niet het geval. Ik moet nog veel doen. Regelmatig moet ik mijn bloedsuiker meten met een vingerprik. Op een goede dag is dat drie keer, op een slechte dag kan dat zeven of acht keer zijn. Als ik ga eten dan moet ik weten hoeveel ik eet. De koolhydraten moeten namelijk overeenkomen met de insuline die ik ga toedienen. Dus als ik invoer dat ik 2 boterhammen ga eten dan moet ik die ook eten. Als ik er dan een eet en verder niets dan zal mijn suiker zakken en kom in een hypo terecht (lage bloedsuiker).

Hypo en Hyper

Bij een hypo heb je teveel insuline in je lichaam of te weinig suikers. Dit kan je omgeving ook merken. Ik raak dan wat geprikkeld, moe, heb moeite met focussen, concentreren, kan gaan zweten, ik word trager, mijn motoriek word trager en het kan er uitzien alsof ik dronken ben.

Het enige dat op zo een moment helpt is suikers. Ik heb over het algemeen dextro bij mij. Maar als ik dat niet bij mij heb dan zoek ik iets anders met snelle suikers. Bijvoorbeeld vruchtensap of snoep of een kop thee met 6 klonten suiker. Soms ontstaat er een vreetkick. Mijn lichaam geeft dan aan dat ik moet eten. Er is dan zo een enorme trek dat het ontzettend moeilijk is om te stoppen met eten.

Dat laatste is wel nodig anders kan mijn bloedsuiker weer te hoog worden. Dit is een hyper. Een hyper is ook niet wenselijk. Bij een hyper word het lichaam overbelast door de suikers. Over het algemeen word ik dan ook moe, krijg vervelende hoofdpijn boven mijn ogen, kan misselijk worden, heb een vol gevoel in mijn maag en heb dorst. Dit zijn dezelfde symptomen die ik ook had toen ik de diagnose kreeg.
Maar goed. Als ik dus op mijn pomp instel dat ik 30 koolhydraten ga eten, dan moet ik dat dus ook doen om bovenstaande te voorkomen. 

Dit zijn geen fijne dingen. En helaas komen beide ook voor met een insulinepomp. Het is dan echt flink werken om de bloedsuiker stabiel te krijgen en het liefst tussen de 4 en de 8. Ik zeg ook regelmatig dat diabetes een baan is waar je niet voor betaald wordt. Je hebt het 24/7 en geen dag vrij.

Baaldagen horen erbij

Als ik eens een dag geen rekening houd met de diabetes, dan moet ik het gegeven moment bezuren. Ik eindig dan meestal met te hoge bloedsuikerwaardes. En dat is niet prettig. Soms heb ik een mega baaldag. En dan accepteer ik ook dat ik die dag ontregeld ben. Ik ben dan helemaal klaar met de diabetes. Dat geprik in de vingers, het gepiep dat de pomp steeds maakt, de dextro die ik maar moet eten (ik vind dat echt vies spul), de hypers die na een hypo komen, het erg lastig kunnen afvallen omdat ik regelmatig suikers moet hebben. Enz enz. 

Met diabetes moet je ook erg vooruit denken. Zou hou ik van wandelen. Maar een spontane actie van: kom we gaan nu weg, dat zit er niet in. Ik moet zeker een uur van te voren mijn pomp instellen dat ik minder insuline krijg zodat ik niet in een hypo terecht kom. Hetzelfde met fietsen of naar de sportschool gaan.
Ik moet continue rekening houden met wat ik ga doen, hoe mijn bloedsuiker op dit moment is en wat mijn acties daarop zullen zijn. En heb ik op dat moment ook last van een verkoudheid? Of ben ik grieperig? Dan gaat de diabetes ook weer anders te werk dan normaal.

Positiviteit

Ik moet zeggen dat er in de 42 jaar dat ik deze aandoening heb gelukkig veel is veranderd. Ik heb nu veel meer de regie in eigen handen. Als ik chocolade eet dan weet ik dat ik eerst de insuline moet toedienen en ongeveer 10 minuten moet wachten. Doe ik dat niet dan is de kans groot dat mijn bloedsuiker zal stijgen. Ik neem dus zelf de verantwoording. En dat is heel fijn.

Wat ik ook erg fijn vind is dat ik alle gegevens die mijn pomp hebben opgeslagen,  naar mijn verpleegkundige kan mailen. Zij kan dan zien hoe mijn bloedsuikers zijn, hoeveel insuline ik heb gegeven enz. via de mail krijg ik dan te horen of ik wat moet veranderen aan mijn instellingen. Als ik er een andere mening over heb dan laat ik dat haar ook weten.

Dan hebben we dit jaar natuurlijk ook de corona die over de wereld raast. Dit raakt mij en vele anderen ook. Het raakt mij vooral in het niet kunnen bezoeken van mijn verpleegkundige en mijn internist. Tot september kon je alleen naar het ziekenhuis als het echt niet anders kon. De rest ging via de telefoon en mail. Nu ben ik een persoon die het fijn vind om af en toe iemand face to face te kunnen spreken. Gelukkig kreeg ik in september een brief dat ik in november mijn verpleegkundige weer kon bezoeken. Ik heb haar en mijn internist dit jaar maar een keer gezien. Maar zoals het op dit moment gaat in Nederland ben ik bang dat mijn afspraak weer verzet gaat worden.

Daarnaast moet er eigenlijk jaarlijks een bloedonderzoek gedaan worden (cholesterol, vetgehalte in mijn bloed, werking van mijn schildklier enz) en mijn bloeddruk gemeten. Maar ja. Het is afwachten wanneer dat kan. Ik hoop snel want ik vind dit enorm belangrijk. Je hebt maar een lichaam en daar moet je goed voor zorgen. 

Dit was mijn blogartikel over mijn leven met diabetes type 1. Fijne zondag nog!

– Mariska

– Wil jij ook graag een gastblog schrijven? Laat een bericht achter via het contactformulier of stuur mij een DM op Instagram.