Leven met Fibromyalgie – Gastblog #4 Romy

Hallo allemaal, ik mag voor Linne een gastblog schrijven. Ik zal mijzelf eerst even voorstellen. Mijn naam is Romy, 19 jaar en woonachtig in omgeving Utrecht. In dit artikel deel ik meer over mijn leven met Fibromyalgie. Momenteel studeer ik aan het ROC Midden Nederland in Utrecht. Ik volg de opleiding Management Assistant en na de zomervakantie ga ik naar mijn tweede leerjaar. Mijn hobby’s zijn Netflix/Videoland kijken, met vriendinnen afspreken, en naar de stad gaan. Ook vind ik het leuk om met mijn huisdieren te knuffelen en werk ik bij een supermarkt als kassamedewerkster. 

Diagnoses

Iedereen heeft in het leven zijn/haar moeilijkheden. Zo heb ik ze ook, aangezien ik ze 24/7 ervaar. Ik heb Fibromyalgie, dat is een chronische ziekte waarbij ik altijd heel veel pijn heb in mijn spieren en de pijn zit echt overal. Daarnaast gaat (in mijn geval) Fibromyalgie gepaard met het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) en Prikkelbaar Darm Syndroom (PDS). Door CVS ben ik altijd heel erg moe, hoeveel ik slaap of hoe laat ik naar bed ga maakt eigenlijk niks uit. PDS zorgt ervoor dat ik plotseling heel veel buikpijn kan hebben. Als de pijn op zijn ergst is, kan het vergelijkbaar zijn met iemand die weeën heeft en dus aan het bevallen is. Dat is erg zwaar, maar het is niet anders. 

Leven met Fibromyalgie

Ik hoorde na 3 jaar onderzoeken in september 2018 dat ik Fibromyalgie had. Ik vond het erg moeilijk om er mee om te gaan en erover te praten. In eerste instantie wist bijna ook niemand van mijn Fibromyalgie af. Op een paar goede vriendinnen na. Die wisten wel van de situatie af. Ik ben enorm vaak over mijn grenzen heen gegaan, ook op school. Zo ben ik naar school gegaan terwijl ik eigenlijk veel liever thuis wilde zijn en in bed wilde liggen. Ik was enorm vermoeid en had overal pijn. Ik moest vaak huilen door de vermoeidheid en de pijn. 

Wat mijn ziekte mij heeft gebracht

Ik ben bijna 2 jaar verder. De ziekte heeft mij erg veranderd. Toen ik geen klachten had, kon ik echt veel. Ik had veel energie. Nu is dat wel een ander verhaal. Na een ochtendje werken of online les ben ik al erg vermoeid en heb ik veel pijn. Daarnaast ben ik in het begin van mijn ziekte door een diep dal gegaan. Ik zag alles best negatief. Het was zelfs zo erg, dat de mensen eerder tegen de ziekte aan het praten waren dan daadwerkelijk tegen mij. Totdat ik ongeveer een jaar geleden dat besef kreeg en anders ben gaan denken. Ik ben veel positiever gaan denken over mijzelf. Ik ben bijvoorbeeld na gaan denken over het feit dat dit niet mijn schuld is en dat ik mij helemaal niet hoef te schamen over mijn ziekte. Het is wat het is en niks anders dan dat. Ik vond dat erg moeilijk, maar ik begin steeds meer te accepteren dat dit een deel van mij is. Dat is een hele stap, al zeg ik het zelf. 

Dit is het einde van het gastblog. Ik hoop dat jullie op deze manier zijn geïnspireerd. 

Veel liefs, 

Romy.