Leven met een afweerstoornis – Mijn verhaal

In 2014 kreeg ik de diagnose afweerstoornis, in dit artikel neem ik je mee in mijn leven met mijn afweerstoornis, een verhaal die mijn leven compleet heeft veranderd.

Al sinds mijn geboorte ben ik voor vele dingen allergisch. Van melk tot fruit en van fruit tot materialen als rubber. Ik kwam al vroeg bij het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht waarna ik na een paar jaar een kinderarts kreeg dichter bij huis die mij in de gaten hield. De allergieën namen qua heftigheid gelukkig met de jaren af. Wel had ik vaak last van wondjes die maar niet wilden genezen. Ondanks dat ging het eigenlijk jaren heel erg goed en ondanks dat ik sneller moe was dan andere kindjes merkte ik niet veel verschil.

Steeds vaker ziek

Naarmate ik ouder werd begon ik wel degelijk verschil te merken. Ik was veel vaker ziek dan andere kinderen uit mijn klas. Toen ik in de tweede klas van de middelbare school zat brachten we een bezoekje aan de kinderarts voor de half jaarlijkse controle. Toevallig begon ik mij die ochtend in rap tempo heel slecht te voelen. Bij de kinderarts bleek ik koorts te hebben en hij vertrouwde een aantal dingen niet en dus werd er verder onderzoek gedaan. Gedurende de dag werd ik steeds zieker en zieker. Dit was voor mij de eerste keer die ik mij kan herinneren dat ik echt heel ziek was.

De volgende dag werd ik gebeld door de kinderarts met het nieuws dat ik een longontsteking had en goed moest uitrusten. Een tijdje later bleek ook dat in mijn bloed te zien was dat ik vijf bacterieen had opgelopen en pfeiffer bleek te hebben.

Doorverwijzing naar de immunoloog

Omdat ik niet gewoon even ziek was maar pfeiffer bleek te hebben samen met een longontsteking en vijf bacterien en ik als kind altijd wel vaker ziek was en met vele infecties te maken had vertrouwde mijn kinderarts het niet helemaal en wilde hij verder onderzoek doen. Zodoende werd ik doorverwezen naar het amalia kinderziekenhuis in Nijmegen. Ik kwam daar op de afdeling kinder immuunologie en er werder verschillende onderzoeken gedaan om te kijken of dat ik inderdaad op die afdeling thuishoorde en of er iets aan de hand was met mijn immuunsysteem.

In de zomer van 2014 kon ik hier terecht. Er werden een aantal testen afgenomen en al snel was het duidelijk. Mijn afweersysteem werkt niet zoals het zou moeten. Ik heb namelijk een test moeten doen waarbij ze konden meten tegen hoeveel bacteriën ik een antigen zou aanmaken (in de test speelden 23 verschillende bacteriën een rol). Normaal zijn dit zes van de 23 bacteriën, bij mij was het er 1. Dit was natuurlijk veel te laag. Daarnaast klopten ook een aantal waardes van het afweersysteem niet. 

De diagnose Hyper IgE syndroom like

Ze kwamen er dus achter dat ik een afweerstoornis heb. Alleen de vraag was welke. Er zijn zo ontzettend veel soorten afweerstoornissen. Door alles symptomen leek het op het Hyper IgE Syndroom (HIES) alleen konden ze het gen niet vinden. Ik ervoer niet alle symptomen, dus werd ik in het ‘vakje’ HIES like gezet. Een van die symptomen is hyperlaxiteit. Hierbij hebben je gewrichten teveel ruimte om te bewegen, wat zorgt voor klachten. 

Onderhoudsantibiotica

Ik kreeg onderhoudsanitbiotica en daarmee werden gelukkig de infecties minder en ik voelde me eigenlijk een ‘normaal persoon’. In de wintermaanden moet mijn lichaam nog altijd hard werken en natuurlijk ben ik nog wel vaker ziek en moe dan andere mensen, maar dat maakte mij op zich niet meer zoveel uit. Ik had mijn leventje eindelijk weer terug.

Terugval

Tot de zomer van 2015. Ik brak mijn been en bleek osteoporose te hebben. Het was een pech zomer want er gebeurde meer. Samen met de arts hadden we afgesproken om te stoppen met de onderhoudsantibiotica. Ik slikte dit al ruim een jaar en om te voorkomenn dat ik resistent zou worden en/of het onnodig zou slikken hielden we ook een experiment om te kijken of ik kon stoppen met de onderhoudsantibiotica. Ik was wat moeier maar merkte verder weinig tot ik na een dagje winkelen terug kwam bij de tent en merkte hoe slecht ik mij voelde. Dat zetten zich weer in een rap tempo door en ‘s avonds merkte ik al dat ik met klappertanden in bed lag. 

De volgende dag was ik ziek en gedurende dagen werd ik zieker en zieker. Ik ging hallucineren en na die nacht zijn mijn ouders met mij gelijk naar huis gereden. Bij de huisarts aangekomen bleek ik een zware long en keelontsteking te hebben. Gelukkig sloeg de antibiotica snel aan en voelde ik mij ook weer een stuk beter, maar ik moest wel terug op de onderhoudsantibiotica.

Huid ontstekingen

Zo ging het eigenlijk voor een tijdje weer goed, in november 2016 begonnen gingen we weer een turbelente tijd in. Ik had ineens veel last van huidproblemen. Onderhuidse ontstekingen en infecties op de huid voornamelijk.

Interferon gamma spuiten

Mijn afweersysteem word altijd goed in de gaten gehouden, maar toen in die tijd bleek ook dat ik van een ontstekingsremmende stof toch wel heel weinig had. En dus ben ik die sinds die tijd gaan bijprikken drie keer in de week. 

Mijn gezondheid ging ineens bergafwaarts

Zo ging het weer een tijd goed tot september 2017. Mijn gezondheid ging ineens bergafwaarts. Ik was net begonnen met studeren een had een ontsteking in mijn duim die weggesneden moest worden. In de maanden daarop nam mijn afweersysteem bergwaarts af. Ik had de ene na de andere luchtweginfectie en ontsteking. Ik kon niet meer studeren en wist soms van gekkigheid niet meer wat ik moest.

In januari 2018 werd daarom de keuze gemaakt om te starten met immunoglobulines. Mijn IgG (een belangrijke stof in het afweersysteem) was altijd al laag, maar zolang het geen grote invloed had wilde ze er liever niets aan doen. Maar nu kwam hij toch wel bij een grens en was ik daarnaast heel erg ziek. Om even een beeld te schetsen. Er was zelfs een dag dat de koorts weer in rap tempo aan kwam zetten en die werd gevolgd door een nach waarbij mijn vriend dacht ik ga nu een ambu bellen want dit gaat niet goed. Uiteindelijk de nacht door kunnen zitten en daarna snel naar een arts kunnen gaan, maar het zegt genoeg. 

Immunoglobulines

En dus werd er gestart met immunoglobulines via het infuus. Dit houd in dat ik vanaf februari 2018 elke vier weken een infuus krijg om zo mijn IgG op pijl te houden. Gelukkig ging het daarna voor mijn doen na 3 jaar eindelijk de betere kant op! 

Verbeteringen

Mijn infecties en ontstekingen namen af. Ik kon weer gaan studeren en voelde mij eindelijk gewoon weer een 18-jarige. Wel bleef ik nog veel moe en bleven er wel infecties en ontstekingen  komen en gaan.

Stoppen met de onderhoudsantibiotica

Ik besloot daarom voeding een kans te geven. En dit resulteerde erin dat ik in de zomer van 2018 mocht stoppen met mijn onderhoudsantibiotica. Ik had al een langere tijd geen onstekingen of infecties gehad. Mijn vermoeidheid nam af. En mijn arts stond achter de voeding die ik gebruikte.

Dit is mijn verhaal! Ik beschrijf het nu heel rooskleurig, maar ontstekingen en infecties zijn nooit meer wat het is geweest, maar het is nog altijd goed te merken dat ik chronisch ziek ben. Zo ben ik nog altijd moeier dan andere en sneller ziek. Maar voor mijn doen gaat het dankzij alle middelen die ik heb goed! Ik leef, doe mijn ding en dat vind ik het allerbelangrijkste. De periodes waarbij ik bijna elk jaar wel een heftige periode had door mijn gezondheid zijn voorbij

Liefs Linne ♥

Wil je op de hoogte blijven van alles wat er gebeurd? Dan kun je mij ook volgen op Instagram.