Mijn leven met Colitis Ulcerosa – Gastblog #29 Femke

Hallo iedereen, mijn naam is Femke de Boer, ben 17 jaar en ik woon al mijn hele leven in het prachtige Overijssel. Ik heb sinds april 2018 de diagnose Colitis Ulcerosa. Dit een is een chronische darmziekte waarbij er ontstekingen aanwezig zijn in het maag-darmkanaal waarbij vooral in de dikke darm.

De diagnose Colitis Ulcerosa

Ik kreeg in februari 2018 klachten zoals buikpijn, diarree met bloed en slijm, geen energie en dus heel erg vermoeid, afvallen. Ik ging naar de dokter en hij dacht dat het kloofjes zouden zijn. Daar kreeg ik een zalfje mee en werd weer naar huis gestuurd.
Na vele doktersbezoeken aan de ijzertabletten gekomen en doorverwezen naar de kinderarts. Er werd een darmonderzoek gepland, en ik kreeg een MRI scan. Het ging slechter en slechter met me, ik bleef afvallen en woog op 14 jarige leeftijd nog maar 45 kilo.

Mijn ervaringen met Colitis Ulcerosa

Aan het begin van mijn diagnose was ik onder behandeling in het Isala ziekenhuis te Zwolle. Daar werd er tijdens mijn opnames niet veel gedaan doordat mijn beide artsen op dat moment op vakantie waren en de vervangende artsen geen contact opnamen met de artsen die afwezig waren terwijl dat wel mogelijk was. Ik werd terwijl ik doodziek was naar huis gestuurd.

Na nog een opname ben ik opgenomen in het UMCG. Ik ben daar met de ambulance destijds naar toegegaan. Tot de dag van vandaag dankbaar dat dat toen is gebeurd. Ik hoop binnenkort over te gaan naar de volwassenzorg. Hierbij hoop ik weer terug te gaan naar het Isala ziekenhuis te Zwolle. Dit omdat ik ook als ik in het UMCG blijven ik toch een andere arts zou moeten. i.v.m. de overstap naar de volwassenzorg.

Ik ben erg benieuwd en vind het enerzijds ook spannend om naar toe te gaan. Maar toch ben ik er wel erg aan toe. Vorige week had ik mijn infuus op de kinderafdeling in het UMCG. Daar lig je dan nog tussen de ‘kleinere’ kinderen. Ik hoop nu dan echt naar de volwassenzorg te gaan. Ik ga de berenpleisters wel erg missen, want he die hebben we op de volwassenafdeling straks natuurlijk niet meer haha.

Mijn leven met Colitis Ulcerosa

Aan het begin vond ik het lastig en verbergde ik het nog wel eens. Bijvoorbeeld als ik voor een dagopname in het ziekenhuis moest zijn ging ik niet zoals alle patiënten in een bed liggen. Dit omdat ik me op dat moment niet ziek voelde. Nu na heel wat infusen heb ik besloten wel in bed te gaan liggen. Dit omdat het nou eenmaal zou is, en gewoon mag. Alle kinderen die op de afdeling zijn, zijn er niet voor niets. Zo ook ik.
Aan het begin van mijn diagnose waarbij ik weer naar school ging had ik een liftsleutel en toiletpas. Ik kon met de lift als ik moe was. (mijn klasgenoten vonden het niet erg als ik een liftsleutel had😉 ze gingen maar wat graag mee en wouden graag mijn buddy zijn die mijn tas mochten dragen, want dat mocht natuurlijk als je met de lift ging. )

Ook had ik een toiletpas als ik erg nodig naar de wc zou moeten en ik deze zo op tafel kon leggen en niet zou hoeven uitleggen waarom ik wegrende. Deze heb ik achteraf niet veel gebruikt, maar het was fijn dat ik deze mogelijkheid had.

Anderhalf jaar geleden was ik erg moe en kon ik mijn school en dagelijks leven niet leven zoals andere mensen van mijn leeftijd dit zouden doen. Ik was bijvoorbeeld vaak erg moe en moest wel eens een dag thuis blijven om bij te tanken of omdat ik erge buikpijn had.
Ook als ik een weekend of een nachtje bij een vriendin sliep o.i.d. moest ik de dag erna thuisblijven om op te laden. Gelukkig speelt vermoeidheid nu geen grote rol meer in mijn leven.

Hoe gaat het nu?

Het gaat nu erg goed met me, ik moet spreken van dankbaarheid. Ik heb niks te klagen, af en toe heb ik weleens buikkrampen maar ik weet dan dat het niet perse iets ernstigs hoeft te zijn gelukkig.
Elke 6 weken krijg ik mijn infuus vedoluzimab. Daarnaast slik ik elke dag 4 mg mesalazine, slik ik een calci chew, vitamines zoals vitamine d en vitamine b12, neem ik floradix vanwege mijn eerdere bloedarmoede en neem ik probiotica om de bacterie Clostridium onder controle te houden.

Mijn opleiding

Ik heb eerder op het vmbo gezeten, ik heb het eerste jaar kader gedaan maar ben na het eerste jaar teruggestroomd naar basis. Dit was achteraf een goede keuze omdat ik ziek werd en anders nooit mijn diploma in één keer gehaald zou hebben.

Tijdens mijn examens in mijn vierde leerjaar ging het slecht en waren er ook veel aanpassingen m.b.v. mijn examens. Ik kon deze namelijk op een locatie dichterbij me in de buurt maken. Ook veel toetsen mocht ik thuis maken zodat het niet vermoeiend voor me was om heen en terug te reizen.
Na het behalen van mijn diploma ben ik de opleiding Medewerker facilitaire dienstverlening (niveau 2) gaan volgen. Toen nog met het idee dat ik onderwijsassistente wilde worden. Gedurende deze opleiding waarbij ik stage liep in het restaurant van een verzorgingshuis besloot ik verder te gaan in de ouderenzorg i.p.v. in het onderwijs.

Na het behalen van mijn diploma MFD ging ik door naar Helpende (niveau 2). Deze opleiding duurde een half jaar waarbij je daarna direct door kon stromen in het eerste jaar van Verzorgende IG/Maatschappelijke zorg. Dit is een versnelde opleiding omdat ik hiervoor helpende heb gedaan doe ik het eerste jaar VIG/MZ in een halfjaar. Ik loop hierbij 4 dagen stage en heb 1 dag school. Ik hoop het 2de en 3de leerjaar te volgen in BBL. Hiervoor ben ik druk aan het solliciteren. Ik ben enorm dankbaar dat ik dankzij de juiste medicatie mijn ‘normale’ leven ondanks mijn chronische ziekte terug heb! Als ik soms een buikpijnaanval heb ben ik bang, dat het weer slechter met me gaat en dat er weer ontstekingen zijn. Gelukkig is dit op de dag van vandaag nog niet weer gebeurd.

Heb je nog vragen of lijkt het je leuk om me te volgen op mijn account @mijnlevenmetcu? Kijk/Volg me dan op Instagram!

– Wil jij ook graag een gastblog schrijven? Laat een bericht achter via het contactformulier of stuur mij een DM op Instagram.