Leven met jeugdreuma (JIA) – Gastblog #20 Maaike
“Nou Maaik, ik denk dat we toch met Methotrexaat moeten gaan beginnen”. Ik zit met een spoedafspraak bij mijn reumatoloog, omdat mijn ontstekingen met ontstekingsremmers niet meer onder controle te krijgen zijn. “Maar dat wordt toch alleen gebruikt bij auto-immuunziektes”, vraag ik. De reumatoloog vertelt dat dit klopt en ze nu de diagnose jeugdreuma definitief gesteld heeft bij mij. Ik heb enthesitis gerelateerde JIA (JIA is afkorting voor jeugdreuma). Wat dus een auto-immuunziekte is. Dit betekent dat mijn immuunsysteem mijn lichaam zelf aanvalt waardoor ik ontstekingen krijg in mijn gewrichten en pezen. Dit kan erg vermoeid zijn.
Leven met jeugdreuma
Bam die zag ik niet aankomen. Na jaren van onderzoeken heb ik een antwoord. Eerst ben ik opgelucht. Het zoeken is klaar, het is duidelijk en we kunnen gericht behandelen. Maar dan komt de klap. Dit was niet het antwoord wat ik wilde. Ik hoopte op iets wat nog te genezen zou zijn en nu ben ik ineens definitief chronisch ziek. Ik ben naar huis gegaan met alle nieuwe informatie die dan op je afkomt. Wat voel ik mij leeg en verdrietig.
Sinds mijn ontstekingen zijn begonnen, werd het mentaal ook niet beter. Ik was verdrietig en somber van de pijn en dingen die ik niet kon. Maar ook werd ik erg angstig. Nu in mijn therapie wordt alles duidelijk. Dit is het gevolg van een lichamelijke ziekte hebben. Het doet niet alleen lichamelijk iets met je, maar ook mentaal. Ik ben in een rouwproces beland.
Rouwen
Mijn leven voordat ik jeugdreuma kreeg ben ik kwijt en zo dus ook mijn gezondheid. Ik voel me onveilig en onzeker in mijn lichaam, want ik heb totaal geen controle over wat en wanneer het mij ziek maakt. Boos, somber en verdrietig voelde ik mij, maar nog het ergste, ik kreeg angsten. Ik begon zo bang te worden om nog meer te verliezen. Ik was al zoveel kwijt. De angst om mensen om mij heen kwijt te raken is het grootst. Ik wil hun niet ook nog kwijt en zij zijn mijn enige gevoel van veiligheid nog. Daarnaast zitten onzekerheid en verlatingsangst al in mijn persoonlijkheid, maar dit deed het helemaal naar boven komen.
“Verwerken dat je chronisch ziek bent en je gezondheid kwijt is.”
Mentale gezondheid en jeugdreuma
Heel erg lang heb ik hier mee rond gelopen. Ik kon er gewoon niet over praten, dan raakte ik in paniek en sloeg dicht. Ik wil gewoon niet accepteren dat dit het is en probeerde ik alles om het gevoel te omzeilen. Waardoor ik ook nog een eetstoornis kreeg. Toen ik hiervan genezen was dacht ik, ja Maaik, dit heeft geen zin zo. Ik ben toen eerlijk gaan praten over mijn gevoel. En hoe moeilijk dat ook is, nog steeds, het helpt wel in het acceptatieproces. Door te praten kunnen mensen mijn verlatingsangst wat beter begrijpen en ook wat jeugdreuma met je doet. Zo leer ik mijn ziekte langzaam accepteren, maar ook de mensen om mij heen kunnen het dan accepteren. Zij kunnen er dan ook niet meer omheen dat dit nou eenmaal zo is.
praten praten praten
Eerst durfde ik niet te praten over een ziekte hebben en probeerde ik zo normaal mogelijk te doen. Nog steeds wel een beetje, want zoiets is niet gelijk uit je systeem. Maar ja zo duw je ook een deel van jezelf weg en kunnen mensen het ook niet begrijpen waardoor je weer niet kunt krijgen wat je nodig hebt. Dus praten, praten en praten is juist goed!
Niet alleen voor accepteren van de ziekte, maar ook voor begrip en het accepteren van jezelf!
Liefs Maaike
– Wil je Maaike graag blijven volgen? Op Instagram deelt ze meer rondom haar leven met jeugdreuma.
– Wil jij ook graag een gastblog schrijven? Laat een bericht achter via het contactformulier of stuur mij een DM op Instagram.