afweersysteemstoornis

In de zomer van 2014 kreeg ik de diagnose ‘afweersysteemstoornis’. Een diagnose die heel wat dingen deed veranderen. Er kwam rust in mijn hoofd want alles waar ik last van had was echt en langzaam vielen dingen op hun plek.

 

‘Van kinds af aan’

Al sinds mijn geboorte ben ik voor vele dingen allergisch. Van melk tot fruit en van fruit tot materialen als rubber. Ik kwam al vroeg bij het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht waarna ik na een paar jaar een kinderarts kreeg dichter bij huis die mij in de gaten hield. De allergieën namen qua heftigheid gelukkig met de jaren af. Wel had ik vaak last van wondjes die maar niet wilden genezen. Ondanks dat ging het eigenlijk jaren heel erg goed en ondanks dat ik sneller moe was dan andere kindjes merkte ik niet veel verschil.

 

Steeds vaker ziek

Naarmate ik ouder werd begon ik wel degelijk verschil te merken. Ik was veel vaker ziek dan andere kinderen uit mijn klas. Toen ik in de tweede klas van de middelbare school zat kreeg ik de ziekte van Pfeiffer in combinatie met een longontsteking en meerdere bacteriën. De kinderarts bij wie ik nog altijd onder behandeling was merkte op dat ik vaker infecties had dan normaal was en ontdekte een patroon qua klachten en ontstekingen. 

 

Immunoloog

Ik werd doorverwezen naar een (kinder)immunoloog in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. In de zomer van 2014 kon ik hier terecht. Er werden een aantal testen afgenomen en al snel was het duidelijk. Mijn afweersysteem werkt niet zoals het zou moeten. Ik heb namelijk een test moeten doen waarbij ze konden meten tegen hoeveel bacteriën ik een antigen zou aanmaken (in de test speelden 23 verschillende bacteriën een rol). Normaal zijn dit zes van de 23 bacteriën, bij mij was het er 1. Dit was natuurlijk veel te laag. Daarnaast klopten ook een aantal waardes van het afweersysteem niet. 

 

Hyper IgE like

Ze kwamen er dus achter dat ik een afweersysteemstoornis heb. Alleen de vraag was welke. Door alles symptomen leek het op het Hyper IgE Syndroom (HIES) alleen konden ze het gen niet vinden. Ik ervaarde niet alle symptomen, dus werd ik in het ‘vakje’ HIES like gezet. Een van die symptomen is hyperlaxiteit. Hierbij hebben je gewrichten teveel ruimte om te bewegen, wat zorgt voor klachten. 

 

Behandeling

De behandeling destijds was onderhouden antibiotica. Deze deed goed zijn werk en ik voelde me eigenlijk een ‘normaal persoon’. In de wintermaanden moet mijn lichaam nog altijd hard werken en natuurlijk ben ik nog wel vaker ziek en moe dan andere mensen, maar dat maakte mij op zich niet meer zoveel uit. Ik had mijn leventje eindelijk weer terug.

Dit is mijn verhaal! De komende tijd zal ik nog 2 blogs delen over welke diagnoses ik kreeg en waarom, omdat er dagelijks nog mensen zijn die bijvoorbeeld de diagnose afweersysteemstoornis krijgen,  gaan googlen en misschien opzoek zijn naar herkenning. Of mensen die mijn blogs lezen en meer informatie willen over welke chronische ziekte ik nou precies heb. 

Liefs Linne ♥

Wil je op de hoogte blijven van alles wat er gebeurd? Dan kun je mij ook volgen op Instagram.

2 reacties

  1. Angelique op 6 september 2020 om 20:13

    Gelukkig bracht de diagnose ook wat rust met zich mee!

    • Liefslinne op 6 september 2020 om 20:39

      Ja 🙏🏼

Laat een reactie achter





Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.