Skip to content
Het eerste infuus zit erop!

Het eerste infuus zit erop!

Vorige week maandag had ik het 1e infuus. Een grote opluchting voor mij. Ik kreeg zoveel lieve berichtjes van iedereen, via WhatsApp, maar ook kaartjes en telefoontjes.

Ik moest om 9.30 op de afdeling zijn, mijn ouders en vriend waren er deze dag bij.

2 Artsen begonnen met het infuus zelf inbrengen en toen mocht ik terug naar mijn kamer. Daar kwam de verpleger wat dingen uitleggen en sloot het infuus aan. Er werden een aantal metingen gedaan en ondertussen was het voorspoelen bezig (er loopt dan een zout oplossing door het infuus). Ze maten o.a. de tempratuur, bloeddruk, zuurstofgehalte, hartslag en ademhaling. Dit kunnen ze dan over de dag vergelijken, om te zien het met mij gaat. Toen de metingen goed waren en er voorgespoeld was, begonnen de uren te lopen.

Via het infuus dienen ze bij mij immuunglobulines toe, dit zijn een stofjes die je lichaam zelf aanmaakt. Nou is mijn lichaam niet een hele goede fabriek en maakt hij niet alle immunoglobulines even goed aan. Om het een beetje begrijpelijker te maken leg ik hieronder eerst kort iets uit over het afweersysteem.

Je afweersysteem bestaat uit fagocyten, B- en T-cellen.

Fagocyten eten ziekmaker op, ook roepen ze andere fagocyten op om te komen helpen.

B-cellen maken antilichamen ook wel immunoglobulines genoemd aan. Er zijn 5 soorten: IgM, IgG, IgA, IgE en IgD. Samen is het hun taak om ziekmakers zoals virussen, schimmels en bacteriën die ons lichaam binnendringen dood te maken.

De IgM valt als eerste aan, De IgG reist via het bloed het hele lichaam door om de ziekmakers te pakken. IgA beschermt de plaatsen waar we speeksel, traanvocht en slijmvliezen hebben.

Er zijn 3 soorten T-cellen; killer T-cellen, de Helper T-cellen en de Suppressor T-cellen. De killer T-cellen doden geïnfecteerde cellen. Helper T-cellen roepen de killer T-cellen op om de ziektemakers te bestrijden en ze geven aan de B-cellen de opdracht om immunoglobulines te maken. De Supressor T-cellen vertellen de B-cellen wanneer ze kunnen stoppen met het maken van immunoglobulines.

Ik maak te weinig B-cellen aan en te weinig IgG en IgM. De IgG kunnen ze toedienen door middel van een infuus. De immunoglobulines komen van mensen die hun bloed doneren, dus bij deze alle bloeddonoren bedankt!!

Dankzij het infuus zal ik dus meer IgG krijgen en zal ik op een normale waarde komen te zitten, hierdoor zal ik dus meer energie krijgen. Zoals de arts al zei, zal ik wel geduld moeten hebben en ik zal het niet gelijk merken.

Na ongeveer een uur begon ik iets van de immunoglobulines te merken, ik begon beroerd te worden, eten probeerde ik wel, maar lukte niet en ik kreeg hoofdpijn en koorts. Door de koorts had ik het heel erg koud. De verpleger ging even met de arts overleggen en ik kreeg paracetamol en extra vocht via het infuus erbij en als het goed is ging ik mij beter voelen. En dat was ook zo. Toen de paracetamol en het vocht zijn werk begonnen te doen voelde ik me een stuk beter ik het weer praatjes en begonnen het zelfs warm te krijgen.

Toen 200 ml vloeistof met immunoglobulines in mijn lichaam zat mocht het naspoelen beginnen. Ondertussen kwam ook de arts kijken hoe het met mij ging, ze was versteld van mijn gesteldheid en na een gezellig praatjes waren we al halverwege het naspoelen. Toen eenmaal de pomp ging piepen, omdat ik klaar was, was ik zo blij.

Het volgende infuus heb ik 13 maart, waarschijnlijk zal ik nog twee keer infuus in het ziekenhuis hebben en mag ik daarna thuis het infuus krijgen, maar dit hangt ervan af hoe ik de andere keren zal reageren.

De eerste keer viel voor mij heel erg mee en ik ben benieuwd naar de volgende infuusdagen.

Liefs Linne ♥

 

 

4 reacties

  1. Liesel Vanderbauwhede op 9 maart 2018 om 18:39

    Hey Linne

    Ik heb ook PID. Ik weet dit sinds september en ik word behandeld sinds december (via maandelijks infuus, zelfde als bij jou dus). Mijn inmiddels vierde infuus krijg ik 12 maart! Ik reageer verschrikkelijk slecht op deze behandeling en dat maakt mijn leven wel serieus moeilijk. Elke maand lig ik een week ziek in mijn bed met verlammingsverschijnselen, koorts en de ergste hoofdpijn dat je je kan voorstellen. Ik verander (hopelijk) volgende maand van behandeling naar een wekelijkse behandeling die ik zelf kan doen. Ik begrijp dus echt hoe je je voelt! Blijven lachen door al de pijn, dat is iets wat ik echt wel geleerd heb de afgelopen maanden. Als je er ooit eens over wil praten en gewoon je woede, verdriet of hulpeloosheid wilt uiten, mag dat zeker bij mij! Veel succes met je volgende infuus! Ik hoop dat het voor jou beter wordt 🙂
    Liefs Liesel

    • admin op 8 mei 2018 om 18:27

      Wat fijn om te horen Liesel, ook al klinkt dat misschien gek. Erover praten lijkt mij fijn. Ik denk ook dat het belangrijk is, om er met lotgenoten over te praten, ik ga contact met je opnemen. Jij heel veel succes met de nieuwe behandeling. Ik post vandaag een nieuw artikel, gelukkig gaan de behandelingen bij mij goed op een paar kleine klachten na.
      liefs linne

  2. Thea peters op 22 februari 2018 om 19:48

    Hoi linne, even een berichtje van mij. Ik heb de zelfde aandoening als jij. Ik was ook vaak ziek en allerlei ontstekingen. Ik ben begonnen met dagelijks antibotica als onderhoudsdosering, later werd er dosis van drie soorten antibotica gespoten. Ik krijg nu al ongeveer 15 jaar infusen. Ik heb deze jaren in het ziekenhuis gehad en nu al 8 jaar thuis. Ik herken je worsteling, de moeheid, de rem. Heel veel succes! Thea

    • admin op 8 mei 2018 om 18:25

      Wat lief! Dankjewel Thea

Laat een reactie achter





Scroll To Top