Vandaag geef ik een gezondheidsupdate, voor veel mensen niet een heel interessant blogartikel, maar voor sommige mensen wel heel belangrijk. Mensen met een afweerstoornis of een andere ziekte hier vaak herkenning uit, wat hen weer kracht kan geven. En voor sommige mensen is het interessant om te weten hoe het nu fysiek met mij gaat.

Ik begin bij 19 september en eindig bij waar we nu zijn, 9 november. De update is nu erg lang en gaat over twee maanden, ik denk dat ik ongeveer elke maand een gezondheidsupdate’je doe, maar dat hangt ook af van wat er die maand gebeurt.

19 september:
Vandaag stond er weer een controle afspreek gepland, dit keer op de volwassenpoli, omdat ik bijna 18 ben en nu in transitie zit, dit houd in dat ik begeleid word van de kinderpoli naar de volwassen poli. Ik had wel last van een ontsteking in mijn duim, maar verwachtte eigenlijk verder zelf niet zoveel van de afspraak. De arts vroeg de standaard vragen, hoe het met mij ging en hoe ik mij voelde. Ze vond mijn longen niet schoon klinken en omdat ik een ontsteking had in mijn duim, kreeg ik antibioticakuur. Verder besloot ze dat de ontsteking in mijn duim weggesneden moest worden, om te voorkomen dat de ontsteking verder groeide naar het botje in mijn duim. En omdat 1x in de 5 maanden ongeveer de waardes in het bloed gecontroleerd worden, werd dat deze keer ook gedaan. Hierbij controleren ze vele waardes die met het afweersysteem te maken hebben. Na het bloedprikken, ben ik naar de chirurgie geweest, waar ze mij 3 verdovingen gaven en het vervolgens weg hebben gesneden. Over de uitslagen van het bloedprikken word ik dan vrijdag 6 oktober teruggebeld.

5 oktober:
Ik werd 1 dagje eerder gebeld dan gepland, veel van de bloeduitslagen zagen er voor mijn doen normaal uit. Mijn IgG was aan de lage kant en mijn symptomen pasten daar ook heel goed bij, weinig energie, snel moe en snel ontstekingen. Ze vroeg of ik eerder wilde langskomen op de poli om te kijken hoe we nu verder gaan ook omdat aan de telefoon duidelijk was dat mijn longen helemaal vol zaten. We maakten een afspraak voor 16 oktober.

6 oktober:
Een heftige nacht achter de rug met heel veel hoesten. Toch maar besloten te bellen naar het ziekenhuis en in overleg met de verpleegkundige de afspraak al naar aankomende maandag gehaald.

9 oktober:
Wat een weekend! Ik was serieus blij dat ik naar het ziekenhuis mocht zodat er iets aan mijn hoesten gedaan kon worden. De afspraak met de arts duurde dan ook lang, we zaten wel een uur lang binnen, maar na het gesprek waren dingen voor mij duidelijker en zijn we gestart met een behandeling. De IgG is laag en ik heb ook symptomen om eventueel te starten met het toedienen van immunoglobines via het infuus alleen mijn longen zijn heel onrustig en daar kunnen de symptomen ook van komen. Daarom gaan we nu eerst mijn longen aanpakken. Ik heb een andere onderhoudsantibiotica gekregen en een 3-daagse prednisonkuur. Wie weet dat als mijn longen weer rustig zijn, de symptomen van de erge vermoeidheid weggaan, dat het infuus echt nog niet nodig is.

13 oktober:
De arts belt om te vragen hoe het de afgelopen dagen is gegaan, ik ben aangesterkt en voel me al een stuk beter, maar helaas nog niet zo goed als dat we gehoopt hadden. Daarom besloot de arts er nog twee dagen prednison aan vast te plakken. Die heb ik dezelfde dag nog opgehaald bij de apotheek. Ze gaf ook aan dat als er iets is dat als er iets is ik gelijk contact moet opnemen en anders zie ik haar weer over een tijdje op een controle afspraak. Voor de zekerheid raad ze mij aan een afspraak te maken met de kinderarts in Zevenaar. Hij kijkt altijd met mij naar de astma enz. Ik hoefde geen afspraak te maken aangezien er nog een gepland stond voor 25 oktober.

16 oktober:
De prednison doet goed zijn werk! Ik voel mij eigenlijk super goed.

23 oktober:
Langzaam merk ik dat de benauwdheid en het hoesten terugkomt, gelukkig heb ik woensdags een afspraak bij de kinderarts in Zevenaar.

25 oktober:
Samen met de arts heb ik mijn medicijnen doorgenomen. Ook luisterde hij voor de zekerheid naar mijn longen en hart. Hij hoorde de benauwdheid ook en omdat ik al antibiotica en prednison had gehad, kon het geen ontsteking of virus meer zijn. Hij besloot dat ik een longfunctie moest doen, om te kijken naar de astma. Het liefst zo snel mogelijk. Hij zou mij dan ook weer zo snel mogelijk terugbellen over de uitslag.

27 oktober:
Omdat de longfunctie zo snel mogelijk moest en er pas over twee weken plek was in Zevenaar moest ik voor de longfunctie naar Arnhem. Voor mijn gevoel ging het eigenlijk wel goed. En dit bleek ook uit de uitslagen die ik ’s middags al via het telefoongesprek kreeg. Niks geks te zien, de astma was niet verergerd. De medicijnen hebben we wel iets verhoogd, misschien dat dat helpt.

1 november:
Ik krijg spierpijn en jeuk aan mijn bovenarm. Het voelt gek en niemand snapt wat ik bedoel, dus ik laat het waaien.

2 november:
Ineens zit er een grote rode vlek op mijn arm met rode bultjes.

6 november:
Toch maar even naar de huisarts, het doet eigenlijk best zeer. Hij weet het ook niet helemaal wat het is, dus laat mij contact opnemen met mijn immunoloog. Die vaststelt via mijn verhaal en foto’s via MijnRadboud dat ik een gordelroosinfectie op mijn bovenarm heb. Ik kan er niks aan doen en het komt gewoon door mijn lage weerstand, gelukkig weten we nu wat het is en ik krijg meteen medicijnen.

7 november:
De kinderarts uit Zevenaar belt nog een keer om te vragen hoe het nu gaat. Ik geef aan dat het al beter gaat en ik eigenlijk alleen nog heel benauwd ben als ik ineens de kou in ga dan slaat dat op mijn longen en wanneer ik ga fietsen of rennen. De kinderarts is tevreden en stelt voor om alleen wanneer ik ga sporten of de kou in ga van tevoren te puffen.

Al met al waren het mij een paar weekjes er gebeurde veel, maar alles is opgelost. De infectie op mijn arm geneest goed. Aan mijn duim zie je al niks meer en ook mijn longen lijken weer normaal te werken. Ik houd goed contact met de kinderarts en wie weet wat ik de volgende keer te vertellen heb.

Liefs Linne ♥

4 reacties

  1. […] sloot mijn vorige blog af met positieve woorden en deze meende ik ook, inmiddels weet ik beter en hier komt dan ook mijn […]

  2. Ananda op 13 november 2017 om 22:40

    Fijn om te lezen Linne! Goed dat jullie er steeds optijd bij zijn!! ❤

  3. Ilse op 13 november 2017 om 21:04

    Jeetje wat een periode heb je gehad. Bedankt voor je verhaal. Ik hoop dat je een hele lange rustige periode krijgt met veel energie. Xxx ilse

  4. Antoinette op 13 november 2017 om 18:53

    Heftig weer allemaal Linne….pfffff.
    Fijn dat het nu weer rustiger is en het weer beter gaat met je. Ik hoop dat het nu zo blijft gaan zoals het nu is. Dikke knuf Antoinette ?

Laat een reactie achter





Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.