Feiten over een Primaire immuundeficiëntie – World PI week
Dit jaar is alweer de tiende editie van de world PI week. Een week waarin primaire immuundeficiënties onder de aandacht worden gebracht, om zo meer bekendheid te creëren voor afweerstoornissen. De tiende editie duurt dan ook geen week, maar ruim een maand! Van 22 april tot 1 juni. Vandaag deel ik een aantal feitjes om iets meer te weten te komen over wat een primaire immuundeficiëntie is en wat het precies inhoudt.
Een afweerstoornis komt voor bij 1 op de 1000 mensen
Dit betekent dat er in Nederland ongeveer 17.000 mensen een primaire immunodeficiëntie hebben, ook wel een afweerstoornis genoemd. Sommige afweerstoornissen komen vrij vaak voor en anderen bijna niet. De afweerstoornis die ik heb komt niet zo vaak voor. Voor mijn afweerstoornis is bekend dat er een DNA-afwijking is en ze hebben verder geen naam kunnen geven aan de afweerstoornis, omdat er nog te weinig mensen zijn met deze symptomen in combinatie met deze DNA-afwijking. Mijn ziektebeeld lijkt heel erg op Hyper IgE Syndroom wat bij 1 op de miljoen mensen voorkomt.
Verschillende soorten afweerstoornissen
Er zijn zo veel soorten afweerstoornissen dat hier geen exacte getallen van zijn. Iedere afweerstoornis heeft zijn eigen afwijkingen in het afweersysteem en vertoont ook eigen symptomen. Er kunnen zelfs verschillen zijn tussen de symptomen bij kinderen en bij volwassenen terwijl het gaat om dezelfde primaire immuundeficiëntie.
Elke afweerstoornis is anders
Bij een afweerstoornis gaat het vaak om specifieke onderdelen van het afweersysteem die niet goed werken. Welke onderdelen en stofjes dit zijn, hangt af van de afweerstoornis die je hebt. Bij mij is een van de stofjes die niet goed werkt het ‘soldaatje’ dat een bacterie herkent om deze vervolgens te kunnen aanvallen. In mijn geval weet het ‘soldaatje’ niet om welke bacterie het gaat en ook niet hoe deze aangevallen moet worden. Bij een ander kan het zijn dat dit wel goed gebeurt, maar dat er iets anders in het afweersysteem niet goed gaat.
Het ontstaan van een afweerstoornis
Een afweerstoornis kan aangeboren zijn, maar kan ook op latere leeftijd ontstaan. Zo kan je een afweerstoornis erven van je ouders of kan het zijn dat er tijdens de zwangerschap problemen ontstaan waardoor een aangeboren afweerstoornis ontstaat. Op latere leeftijd wordt een afweerstoornis vaak veroorzaakt door een ziekte als kanker; een infectie als pfeiffer; medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken; een ongeluk of contact met schadelijke stoffen.
Een afweerstoornis kan een auto-immuunziekte worden
Bij een afweerstoornis bestaat de kans dat je eigen lichaam zichzelf gaat aanvallen, dan is er sprake van een auto-immuunziekte en is het afweersysteem te actief. Dit komt voornamelijk voor bij aangeboren afweerstoornissen.
Een afweerstoornis is te meten
In het bloed zitten vele stofjes die te meten zijn, waardoor een arts kan vaststellen of er sprake is van een afweerstoornis, een van deze testen is een antistoffentest. Hierbij kijkt een arts naar hoeveel antistoffen er worden aangemaakt, is dit getal te laag dan is er sprake van een afweerstoornis. Bij mij kon bij een bepaalde test het maximale aantal antistoffen 23 zijn en het zou boven de 6 moeten zijn, uit de test kwam dat ik maar 1 antistof had, de conclusie dat ik een afweerstoornis had kon al snel getrokken worden.
Symptomen
Een afweerstoornis is vaak te herkennen aan terugkerende infecties, zoals een longontsteking. Daarnaast verloopt een infectie vaak ernstiger dan normaal, wat betekent dat iemand langdurig antibiotica nodig heeft of zelfs in het ziekenhuis komt te liggen. Ook kan het zijn dat iemand een infectie oploopt die veroorzaak wordt door schimmels of een mycobacterie, dit zijn ongebruikelijke ziekteverwekkers die bij ‘gezonde’ mensen minder snel voorkomen.
Zo bij elkaar zijn het toch heel wat feitjes. Wil je meer weten over afweerstoornissen, kijk dan even onder de categorie afweerstoornis. Mocht het antwoord op jouw vraag daar niet tussen staan dan kun je mij altijd een berichtje sturen! Uiteraard ben ik geen arts en kan ik voornamelijk alleen mijn eigen kennis en inzichten delen.
Laten we een beetje omkijken naar elkaar.
Liefs Linne ♥
Wil je op de hoogte blijven van alles wat er gebeurd? Dan kun je mij ook volgen op Instagram.
Dank voor de uitleg. Ik wist niet precies hoe het in elkaar zat. Ik vroeg mij af of je dan in de risicogroep zit voor wat betreft Covid-19 / het coronavirus maar ik lees hierboven dat het inderdaad zo is. Pas je jouw eigen handelen daarop aan en maakt het je angstiger dan normaal? Ik vind het namelijk best heel spannend allemaal en maak mij ook druk om onder andere de (basis)scholen die per 11 mei (gedeeltelijk) opengaan. En dan zitten wij zelf nog niet eens in een risicogroep (daar ga ik in ieder geval vanuit). Sterkte in ieder geval, ook of juist in deze ingewikkelde tijden.
Yes ik pas mijn handelen er zeker op aan, puur om enig risico te vermijden
Wat heb je dit goed uitgelegd allemaal! Heel duidelijk.
Jeejtje veel van deze dingen wist ik niet. Goed om dit eens te weten en fijn dat ze aandacht aan besteden.
Is er een behandeling waardoor je er van kan genezen of is dat totaal niet mogelijk? Ik heb er weleens van gehoord, maar veel zaken zijn voor mij totaal nieuws, fijn dat je er zo uitgebreid over vertelt.
Er is een mogelijkheid tot een stamceltransplantatie, maar die voeren ze weinig uit en ook alleen op bepaalde voorwaarde i.v.m. alle risico’s.
Interessant om te lezen, weer wat geleerd!
Het is bijna niet voor te stellen wat zo een stoornis met je lichaam doet. Fijn dat je er zo open over bent.
Lastig om te ontdekken wat er dan precies mis is, als er maar zo weinig mensen zijn met dezelfde afweerstoornis. Is het in deze periode met een virus als het Corona virus dan extra lastig voor je? Ben je daardoor ook vatbaarder voor virussen?
Ik val wel onder de risicogroep van het coronavirus, ik ben inderdaad namelijk vatbaarder voor virussen, maar ik ervaar het zelf niet als lastiger of iets.