Leven met het Ehlers Danlos syndroom – Gastblog #19 Naomi

Hi! Wat leuk dat je deze blog leest! Mijn naam is Naomi en ik ben 19 jaar oud. Ik woon in het mooie Gelderland samen met mijn ouders en tweelingbroer. Ik volg momenteel een opleiding management assistent (enige opleiding waar ik voor werd aangenomen) en ben bezig met mijn eigen bedrijfje waar ik zelf gemaakte producten verkoop; sieraden, servies, mondkapjes en clips voor het fixeren van verschillen slangen zoals een sonde maar ook een tens, zuurstof en andere lijnen! In dit gastblog vertel ik meer over mijn leven met het Ehlers Danlos syndroom, hoe de diagnose gesteld werd, wat de ziekte met mij doet, maar ook over mijn passie; ondernemen.

“ga maar trainen, dan komt het wel goed”

Sinds kleins af aan heb ik al lichamelijke klachten. Ik ben gewend om naar het ziekenhuis te gaan en naar verschillende therapieën. Lang wisten ik, mijn ouders en mijn artsen niet wat ik mankeerde. Er werd vaak gezegd “ga maar trainen, dan komt het wel goed”. Dat deed ik dan ook er volgde een poliklinisch revalidatietraject (twee keer in de week een dagdeel) en een klinisch revalidatietraject: een half jaar intern, vijf dagen in de week daar slapen, eten en therapieën volgen.

Na alles wat ik had gedaan ging het steeds slechter in plaats van beter. Er was nog steeds geen verklaring en/of diagnose voor al mijn klachten. Volgens de therapeuten en artsen was het ook normaal dat gewrichten uit de kom gingen, dat ik zeer vermoeid was en ik problemen met mijn organen heb.

De diagnose: Ehlers Danlos syndroom

We gingen weer terug naar de huisarts omdat ik steeds meer achteruit ging. Ik kreeg steeds meer pijn, dingen lukte niet meer en ik kreeg er steeds meer andere klachten bij. De huisarts gooide het op SOLK, somatische onverklaarbare lichamelijke klachten. Mijn moeder had ondertussen op internet gespeurd en was er achter gekomen dat het wel eens een bindweefselziekte kon zijn. Mijn huisarts gaf aan dat ik naar de arts mocht, maar was er van overtuigd dat het SOLK was. 

Eenmaal bij de arts werd de diagnose Ehlers Danlos syndroom gesteld. Eindelijk een diagnose! Ik voelde mij eindelijk gehoord en eindelijk hadden de klachten een naam!

Ehlers Danlos syndroom, ik werd eindelijk serieus genomen

Het gekke was dat ik nu wél door anderen geloofd werd en serieuzer genomen werd. Terwijl er niks was veranderd, ik had nu alleen een diagnose. Mijn huisarts heeft nadien haar excuses aangeboden.

Ik heb mijn diagnose Ehlers Danlos syndroom nu twee jaar en in die tijd is er echt enorm veel veranderd. Ik gebruik een rolstoel, heb diverse splints en braces om mijn gewrichten op hun plek te houden en heb een sonde en sondevoeding. En er zijn meerdere diagnoses bij gekomen…

“Ik ben positief ingesteld, maar soms zeker ook bang voor de toekomst”

Ik probeer alles van de positieve kant te bekijken en te kijken naar de dingen die nog wel lukken! Het leven zit vol obstakels en je wordt soms erg op de proef gesteld maar het gaat er om hoe jij hierop reageert. Je kunt het jezelf zo moeilijk en zo makkelijk maken als je wilt. Je hebt niet alles in de hand maar hoe je op iets reageert wel.

Ik heb soms ook momenten dat ik mij rot voel, bang ben voor de toekomst en het even niet zie zitten, maar na zo’n moment is het herpakken en weer doorgaan. het heeft geen nut hier stil bij te staan en te gaan zitten huilen in een hoekje. Je lost de situatie niet op, het zijn alleen maar weg getikte minuten. 

Eigen bedrijfje

Naast mijn eigen bedrijfje heb ik ook @postmetliefde opgericht. 

Post met liefde is opgericht nadat ik steeds meer mensen zag die alleen zijn. Niet samen eten, niet de dag door nemen niks. Dit raakt mij. Ik kan mij niet voorstellen hoe dit is. Ik wil deze mensen steunen en laten weten dat ze niet alleen zijn! Daarom heb ik een Instagram account opgericht genaamd @postmetliefde. We zitten nu al op ruim 340 volgers! Bizar!! Er zijn al 200 kaarten onderweg of al ontvangen door chronisch zieken die op dit moment eenzaam zijn en/of zich eenzaam voelen. Het is bizar! Bizar hoeveel mensen willen mee helpen, hoeveel mensen dit een super tof initiatief vinden en bizar hoe vaak het is gedeeld! 

Ken jij iemand die een kaartje kan gebruiken? Stuur postmetliefde een dm met de naam en het adres van degene die je opgeeft! Kaartjes versturen kan ook & doneren ook! 

Mocht je je herkennen in dit verhaal, een moeilijke periode hebben of gewoon gezellig willen kletsen? Je mag mij altijd een berichtje sturen!

Liefs, Naomi

– Wil jij ook graag een gastblog schrijven? Laat een bericht achter via het contactformulier of stuur mij een DM op Instagram.