Een afweerstoornis zie je niet

Twee weken geleden had ik weer een dagopname. Dit was de 3e keer, in juni moet ik nog 1 keer, als het goed is ben ik er dan vanaf. 6 weken na het laatste infuus, mag ik weer onder de scan, is mijn botdichtheid nu goed, hoeft er niks mee en hoef ik pas volgend jaar weer onder de scan. Is het nog steeds niet goed, moet/mag ik weer voor een jaar infuus. Dit doen ze elk jaar zodat als het weer verslechtert ik weer infuus kan krijgen. Zelf denk ik niet dat ik weer een jaar moet, omdat de arts mij heeft verteld dat het medicijn na 10 jaar nog terug te vinden is in het lichaam en doet dus na 10 jaar nog zijn werk doet.

Het medicijn, Pamindronaat, zorgt ervoor dat mijn botten weer bot aanmaken, hierdoor heb ik (meestal vlak na de behandeling) pijn aan mijn gewrichten en beenderen. Het is te vergelijken met groeipijn, je botten werken zo hard, dat je er pijn van krijgt. Natuurlijk is dit dus eigenlijk alleen maar goed want het is een teken dat mijn lichaam aan het werk is. Bij het aanmaken van botten gebruikt je lichaam veel calcium. Wanneer je hier een tekort aan hebt, kan het zijn dat je spieren verkrampen en je last krijgt van je hart. Om dit te voorkomen slik ik extra calcium.

Naast dat ik deze week infuus had, had ik ook een informatiemiddag in het ziekenhuis, ik ben daar samen met mijn ouders en zus heen geweest. We kregen informatie over de soorten afweerstoornissen, behandelingen, en nog veel meer. Ik moet heel eerlijk zeggen ik voelde me nog totaal niet goed, dus veel heb ik niet meegekregen.
Wanneer ik heel moe ben heb ik last van concentratieprobleem en sla ik niks/weinig op van wat er tegen mij word verteld. Op school ga ik dan vaak naar huis om weer even bij te tanken.

Er waren nog veel meer mensen met een afweerstoornis en inmiddels heb ik contact met een meisje die ook een afweerstoornis heeft. Mensen die zelf chronisch ziek zijn begrijpen wat altijd ziek zijn inhoud.
Wanneer je een afweerstoornis hebt, zie je dit niet aan de buitenkant. Mensen die bijvoorbeeld een gebroken been hebben, herstellen en tijdens de breuk, kun je zien wat ze hebben.

Mijn buitenkant laat niet altijd zien hoe ik mij voel. Zo maak ik mij soms bewust op, om dat ik mij dan beter voel en ik er als een “normaal” meisje uit wil zien. Van binnen ben ik dan nog steeds moe en ziek.

Inmiddels heb ik contact in een lotgenotengroep op facebook, in deze groep kun je vragen stellen of juist vertellen wanneer iets heel goed ging. Afgelopen week vond ik het weer heel erg lastig dat je niks aan mij ziet, dus plaatste ik een bericht waarin ik vroeg hoe hun daarmee omgaan. Een van de antwoorden die ik kreeg was:
“Het lijkt wel, als je ziek bent , je geen make-up mag gebruiken of je haar niet mag föhnen, want dan ben je niet echt ziek.” Ik herkende mij hier in, dat geeft steun.
Vaak denken mensen dat wanneer je er goed uit ziet je je ook goed voelt. Nee, maar we proberen er iets van te maken. En de dagen wisselen heel erg. De ene dag ben ik top fit en de andere dag kan ik amper mijn bed uitkom

laats had ik een feestje, van binnen was ik heel moe, ik had mij opgemaakt en mijn masker opgezet. Vervolgens kreeg ik natuurlijk te horen ik er goed uitzag en dat het zeker veel beter ging. Niet dus… Toen ik dit probeerde uit te leggen kreeg ik als reactie “Je wilt gewoon zielig gevonden worden”
Nou je kunt je voorstellen toen werd ik wel even goed boos. Nee! ik wil niet zielig zijn, wel begrip.

Inmiddels heb ik geleerd, dat ik vrienden en familie goed moet vertellen wat er gaande is (want je ziet het niet). En logisch dat je het soms niet snapt, ik snap het ook niet altijd. Maar wat begrip zou ik heel erg waarderen en meer vraag ik ook niet. Gelukkig zijn er veel mensen in mijn omgeving die mij begrijpen. Lieve vriendinnen, familie en andere mensen in mijn omgeving. Ook op school houden ze er steeds beter rekening mee. Waardoor ik mijn grenzen makkelijker leer aan te geven.

Je ziet niks aan de buitenkant, en prima als je het niet snapt of vergeet soms. Ik leg het graag duizend keer uit. En heb je vragen stel ze mij gewoon.
Ik weet ook dat sommige mensen het nooit zullen begrijpen. Ik (probeer te) luister(en) naar mijn lichaam!

Liefs Linne ♥

Wil je op de hoogte blijven van alles wat er gebeurd? Dan kun je mij ook volgen op Instagram.

 

Laat een reactie achter





Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.