Beginnen met de infusen – gezondheidsupdate

Toch heb ik minder, maar ook wel weer positief nieuws.

In mijn vorige blog vertelde ik dat ik sinds september al sukkel, ik vertelde over de medicatie en dat ik echt thuis rust moest gaan nemen. Dit was eigenlijk de laatste stap tot de infusen. Ik heb leuke dingen gedaan, gelachen, geslapen, nog meer positieve energie opgedaan en naar mijn lichaam geluisterd. Helaas vond mijn lichaam dit niet genoeg.

Soms wil ik schreeuwen, ben ik boos en vraag mij af waarom alles zo moet lopen.

Ik schreef veel de afgelopen tijd, maar was meestal achteraf dan toch ontevreden over het resultaat dat ik het niet deelde.

Om het voor sommige wat op te helderen, sinds september ga ik langzaam achteruit. Ik heb sinds half november thuisgezeten, ook dit hielp te weinig. Op 8 januari had ik met de arts een afspraak, samen hebben we het dossier van mij doorgenomen en kwamen we tot een besluit. We gaan beginnen met de immunoglobulines, het is niet even een kleine beslissing, daarom mocht ik er zelf nog even over nadenken. Ondertussen heeft mijn arts nog overlegd met mijn toekomstige arts. Vorige week kreeg ik het telefoontje van de arts dat ze samen met de andere arts heeft besloten inderdaad te gaan beginnen met de infusen. Vandaag had ik een afspraak op de poli voor uitleg. De tranen stonden in mijn ogen en tegelijkertijd kon ik lachen. Ik weet dat ik altijd zelf nog nee had kunnen zeggen, maar dit is het beste voor mijzelf. Mentaal is het een stap, maar ziek thuisblijven is mentaal ook zwaar.Op 12 februari zal ik mijn eerste infuus hebben en deze zal 1x in de 4 weken zijn, waarvan de eerste twee keer sowieso in het ziekenhuis en de rest van de keren waarschijnlijk thuis, met hulp van specialistische-thuiszorg.

Ik deal in mijn hoofd nog met heel veel onzekerheid dit komt door de vermoeidheid. Andere lotgenoten gaven aan dit te herkennen, dit gaf mij wel een fijn gevoel. Het zal mentaal wennen worden met het infuus, maar ik heb het er helemaal voor over en soms mag je even uithuilen met de teddybeer van vroeger, gewoon omdat het niet altijd even makkelijk is. Ik merkte dat ik ook alleen de positieve dingen wilde delen en het met niemand wou hebben over de infusen, ik kan het nu een plekje geven. Ik zie deels tegen de infusen op, maar ben tegelijkertijd eigenlijk heel blij. Veel mensen denken dat het chill is om thuis te zitten, de hele dag series te kijken etc. Ik vond er niks aan, ik vond het zelfs lastig. Ik miste mensen om mij heen en ging daarom ook juist naar de muziekvereniging of ondernam dingen met vrienden. Je moet toch ergens je positieve-energie vandaan halen, anders houd je het niet vol. Hopelijk met de infusen zal dat allemaal anders worden en krijg ik weer meer energie.

“And all those things I didn’t say
Wrecking balls inside my brain
I will scream them loud tonight
Can you hear my voice this time?

This is my fight song
Take back my life song
Prove I’m alright song
My power’s turned on
Starting right now I’ll be strong
I’ll play my fight song
And I don’t really care if nobody else believes
‘Cause I’ve still got a lot of fight left in me”

Ik krijg als het goed is meer energie van de infusen en ik zal minder snel ziek zijn. Tuurlijk heeft dit tijd nodig en zal dit ook niet gelijk na het eerste infuus zijn. Dit heeft mijn arts vandaag nog even goed duidelijk gemaakt. Ze kent mij ondertussen aardig goed en weet dat ik voor mezelf de lat nogal hoog kan leggen. Het kan ook zijn dat ik helemaal niet meer energie ervan krijg, maar dat zien we dan, dan bespreken we de opties opnieuw in goed overleg met de arts. Maar zover is het niet en ik sta voor alles open.

Op dit moment heb ik er veel vertrouwen in en bekijk ik het positief. Ik heb lieve mensen om mij heen.

Liefs Linne ♥

Laat een reactie achter