Alweer een jaar geleden, het eerste immunoglobuline infuus
De wekker gaat, het is 8.00, wakker ben ik eigenlijk al lang. De zenuwen gieren door mijn lichaam en ik zie dat de eerste zonnestralen langs de rolluiken schijnen. Het gaat een mooie dag worden. Naast mij word ook mijn vriend wakker. Vandaag gaat het dan eindelijk gebeuren. Niet veel later zitten we samen met mijn ouders in de auto. We zijn op tijd zolang er maar geen file staat, maar dat zal wel niet, in deze regio is het tenslotte vakantie en de meeste mensen vieren carnaval. Op tijd komen we aan bij het ziekenhuis.
De weg naar de afdeling ken ik maar al te goed uit mijn hoofd. Eenmaal op de afdeling weet ik dat op het bord mijn naam zal staan, in welke kamer ik zal liggen en welke verpleegkundige ik vandaag krijg. De eenpersoonskamer is voor mij en ik plof samen met mijn meegebrachte kussen op het bed. Er gaan zoveel gedachten door mijn hoofd. Ik weet dat als de medicijnen aanslaan ik veel als het goed is meer energie ga krijgen, maar de immunoglobulines kunnen ook veel bijwerkingen geven en daar zit ik nou niet bepaald op te wachten.
De verpleger komt binnen. Hij vraagt hoe ik mij voel en geeft aan dat ik het infuus mag laten prikken in de behandelkamer. Vervolgens worden er nog een paar kleine testjes gedaan en dan gaan we echt beginnen…..
Precies een jaar geleden zag mijn ochtend er zo uit, ik kreeg mijn eerste immunoglobulines toegediend en vanaf die dag is er heel veel veranderd in mijn leven, op zo’n dag als vandaag besef ik dat maar weer al te goed.
Ik ben weer ik
Het klinkt voor sommige heel gek maar ik ben weer echt ik. In 2014 kreeg ik de diagnose afweersysteem stoornis en tot de zomer van 2015 had ik eigenlijk niet heel veel klachten. Ik was wat vaker en sneller ziek en had soms last van mijn gewrichten, maar voor mij was dat normaal, ik wist niet beter. Vanaf 2015 ging ik achteruit, eerst de botontkalking, toen de prikken en later ook de infusen. Ik voelde me niet meer ik. Ik was zo anders dan de rest, maar bovenal ik had de energie niet meer op te doen wat bij mij als persoon paste. Sporten ging vaak niet, ik kon weinig uren naar school en activiteiten buiten school waren een hele onderneming voor mij.
De immunoglobulines sloegen aan
En wat was ik zenuwachtig voordat ik het eerste infuus, in mijn hoofd zag ik het destijds als mijn enige red middel. We hadden al zoveel geprobeerd, maar niks zorgde ervoor dat ik weer meer energie kreeg en niet zo ziek was. Ik werd gewoon niet gelukkig van mijzelf en drie maanden thuis zitten eisten mentaal zijn tol.
Er viel een grote last van mijn schouders af toen het eerste infuus aansloeg. Mijn lichaam toonde geen ernstige bijwerkingen, wat betekende dat ik de behandeling verder mocht zetten. Naarmate de tijd verstrekte en ik meer infusen kreeg werd ik inderdaad weer meer ik.
“Ik kan weer optimaal leven”
Ik werd fit wakker, kon hele dagen naar school en ik had zelfs de energie om te doen wat bij mij past. Sinds 12 februari 2018 ben ik niet meer het zieke meisje, ik kan weer optimaal leven. En als je mij nu zou vragen, je infusen in ruil voor *zelf in te vullen*? Ik zou het niet doen. De immunoglobulines zorgen ervoor dat ik Linne ben en kan genieten van wat ik doe en als ik daar dan 16 infusen per jaar voor nodig heb maakt dat mij geen zak uit.
Sometimes the bad things that happen in our lives put us directly on the path to the best things that will ever happen to us – Kirsten Butler
Wil je op de hoogte blijven van alles wat er gebeurd? Dan kun je mij ook volgen op Instagram.