mijn persoonlijke verhaal

Hieronder vertel ik je mijn persoonlijke verhaal over, hoe ik de diagnose HIES kreeg en wat er daarna gebeurde..

De doorverwijzing
Sinds mijn geboorte ben ik voor veel dingen allergisch. Al kan ik nu alles eten. Daarnaast had ik altijd al veel last van wondjes, die we dan maar niet onder de knie kregen. Ik kreeg een longontsteking en pfeiffer. Nadat ik was genezen bleef ik sneller moe dan andere kinderen. Door mijn kinderarts in mijn woonplaats ben ik toen doorverwezen naar een immunoloog (een arts die gespecialiseerd is/ heel veel weet van het afweersysteem). Na een aantal testjes met mijn bloed, kwamen ze er achter dat mijn afweersysteem niet werkte zoals het zou moeten horen. Om je een voorbeeld te geven; Ze hebben mij toen een vaccinatie gegeven met 23 bacteriën, de bedoeling was dat mijn lichaam daar dan afweer voor zou aanmaken, helaas lukte dat maar bij 1 bacterie. Wat natuurlijk veel te weinig was. Ook kwamen ze er achter dat mijn IgE te hoog was en het IgM te laag.

Hyper IgE like
Ze kwamen er dus achter dat ik een afweersysteem stoornis heb. Alleen de vraag was welke. Door alles symptomen leek het op het HIES, alleen konden ze het gen niet vinden. Ik bevat niet alle symptomen, dus werd ik in het ‘vakje’ HIES like gezet. Een van die symptomen is hyperlaxiteit, je gewrichten hebben hierbij teveel ruimte om te bewegen. Hiervoor heb  ik twee keer in de week fysiotherapie. Ik kreeg onderhoudsantibiotica voor de wondjes en om me beter te voelen, met hulp daarvan ging ik gelukkig de goede kant op.

Een “normaal” mens.
De antibiotica deed goed zijn werk en ik voelde me eigenlijk een ‘normaal persoon’ in de wintermaanden moet mijn lichaam nog altijd hard werken.  En Natuurlijk ben ik nog wel vaker ziek en moe dan andere mensen, maar dat maakte mij op zich niet zoveel uit.

Positiviteit
Ik denk dat het begin april was toen ik steeds meer last van mijn rug begon te krijgen, gelukkig ging het na een paar behandeling bij de fysiotherapie beter en ging ik met dezelfde moed door.
In mei krijg ik een klap op mijn rug, door een val. Niks hield mij ervan tegen om door te zetten. Ook niet de daling van het IgG, een van de belangrijkste immunoglobines. De daling was nog niet zo erg dat er iets aan gedaan moest worden. De rugpijn werd weer minder en ik begon met hardlopen. Ik merkte dat ik mijn ei erin kwijt kon en ik deed het met heel veel plezier. In juni deed ik dan ook samen met een vriendin mee aan een color run. En even een ding, dat is zeker een aanrader!

Veel pijn
De dag voor de color run begon ik wat last te krijgen van mijn enkel. Ik had er “schijt” aan en deed de volgende dag ook gewoon mee. Het probleem was alleen dat ik na die color run geen stap meer kon zetten zonder pijn te hebben aan mijn enkel. De enkel was continu dik en soms ook blauw. Naar de fysiotherapeut geweest, waarschijnlijk was dan toch mijn enkel overbelast, maar wat ik ook deed het werd niet minder. Weer werd er naar gekeken door een fysiotherapeut, waarschijnlijk was dan toch mijn periost (beenvlies) geïrriteerd. Zo gingen er een paar weken voorbij, maar telkens als ik teveel deed (wat eigenlijk heel weinig was vergeleken met normale meiden van mijn leeftijd) kreeg ik weer heel veel pijn. We kwamen ( ik en mijn ouders) op het punt dat we het ook niet meer wisten, en met een doorverwijzing van de huisarts heb ik een röntgenfoto laten maken. Hieruit bleek dat ik 6 weken daarvoor een breuk had opgelopen die inmiddels aan het helen/geheeld was. Dit kwam waarschijnlijk doordat ik een paar weken per ongeluk tegen de trapper van mijn fiets was aangestoten met mijn enkel. Ik kan me ook wel herinneren dat het toen pijn deed maar dat was na een paar dagen weg.

Flauwvallen en misselijk
Ik had weer een gesprek met mijn immunoloog, dit keer vooral over het flauwvallen en het misselijk zijn. In twee weken tijd viel ik vier keer flauw en was ik bijna elke dag de hele dag misselijk. Het flauwvallen bleek een ijzertekort te zijn waar ik nu medicijnen voor slik en het misselijk zijn kon een bijwerking zijn van de onderhoudsantibiotica. Ik mocht stoppen met de onderhoudsantibiotica en al snel had ik bijna/ geen last meer van het misselijk zijn. Na 2 weken merkte ik wel dat ik mij niet lekker voel. De wondjes kwamen terug. En werd weer sneller moe. De specialist hoorde van mijn breuk en dat ik weer achteruit ging. Na een telefonischgesprek met mijn arts, besloot mijn arts dat ik  een botdichtheidsscan moest laten maken en weer terug moest op de onderhoudsantibiotica. Dezelfde avond werd ik nog heel ziek,  ik had zoveel pijn aan mijn keel dat ik niks kon eten, niet dat ik er zin in had. Na een bezoekje aan de huisarts bleek ik een keel- en longontsteking te hebben. Ik kreeg antibiotica en gelukkig deed het al snel zijn werk.
Alles deed gelukkig zijn werk, helaas bleef ik nog snel moe (sneller als vroeger) en kwam er uit de botscan dat mijn botdichtheid niet helemaal in orde is. De afspraak van 16 november werd verplaatst naar 21 september. Om te bespreken hoe we verder gingen met  de behandeling.

Infuus
Inmiddels heb ik een behandeling aan het infuus in het ziekenhuis om mijn botten sterker te maken. Elke keer als ik naar het ziekenhuis ga kijken ze hoe het gaat met mijn immunoglobines. Krijg ik een keer de uitslag dat mij IGG weer gedaald is/ te laag wordt. Dan zal ik daarvoor één keer in de vier weken aan het infuus gaan, om dat toe te dienen in mijn bloed.

Wil je meer weten?
Lees dan mijn blog en/of  klik hieronder op de categorie “persoonlijk”