Mijn leven met adenomyose en endometriose – Gastblog #34 Nadia

Hoi allemaal! In dit artikel zal ik jullie wat meer vertellen over adenomyose en endometriose. Twee van de chronische ziektes die ik heb. Mijn naam is Nadia, ik ben nu 24, maar mijn eerste klachten begonnen al meer dan tien jaar geleden. Het heeft lang geduurd voordat ik een diagnose en hulp kreeg, maar inmiddels weet ik gelukkig eindelijk wat er aan de hand is en heb ik veel geleerd over hoe ik kan omgaan met deze aandoeningen.

Wat zijn endometriose en adenomyose?

Endometriose is een ziekte waarbij weefsel wat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeit. Meestal gebeurt dit dan op andere plekken in de buikholte, zoals de darmen, de blaas of op de eierstokken, maar endometriose is praktisch overal in het lichaam wel een keer gevonden door wetenschappers. De enige manier om met zekerheid een diagnose te kunnen stellen, is door een kijkoperatie te ondergaan (Mitroi, 2019). Dit heb ik in januari 2020 voor het eerst gedaan en er is toen endometriose gevonden op mijn eierstokken, de ophangbandjes van mijn baarmoeder en op mijn middenrif. 

Adenomyose is eigenlijk een soort naam voor endometriose op een hele specifieke plek, namelijk in de spierwand van de baarmoeder. Hoewel normale endometriose vaak kan worden weggehaald tijdens een kijkoperatie, is dit bijna nooit mogelijk bij adenomyose. De enige manier om 100% van adenomyose af te komen, is om je baarmoeder weg te laten halen, maar dit is voor veel mensen waaronder ik te heftig (Mitroi, 2019).

1 op de 10 mensen heeft endometriose

Misschien heb je nog nooit van deze ziektes gehoord. Maar ik hoop eigenlijk dat je de namen allang ergens voorbij hebt horen komen. Minimaal 1 op de 10 mensen die geboren wordt met een baarmoeder heeft namelijk een vorm van endometriose. Zelf hoorde ik voor het eerst over endometriose via een campagne van women.inc die aandacht vroeg voor deze ziekte. Daarnaast waarschuwde dat het onvruchtbaarheid kan veroorzaken als je er te lang onbehandeld mee rond blijft lopen. Ik ben de organisatie voor eeuwig dankbaar, want zonder hen had ik nog steeds geen diagnose gehad. Dit komt onder andere omdat een van de meest voorkomende symptomen van endometriose te normaal gevonden wordt in onze maatschappij. Dit symptoom is hevige buikpijn tijdens de menstruatie.

Heftige pijn tijdens je menstruatie

Op veel manieren krijgen we de boodschap mee dat hevige pijn tijdens je menstruatie normaal is, bijvoorbeeld via de media. Veel artsen nemen het helaas ook niet altijd serieus en je wordt al snel aan de pil gezet als oplossing voor de pijn. Dit was ook bij mij het geval. Ik ben eerst begonnen met een combinatiepil. Vervolgens heb ik een tijd een spiraaltje gehad en toen die niet genoeg meer hielp kreeg ik gewoon nog een pil bovenop mijn spiraaltje. In al die tijd, waarin ik minimaal 20 gynaecologen heb bezocht om uit te zoeken wat er aan de hand was, heeft niemand gedacht aan endometriose. 

Een tijd lang heb ik ook nog mijn hele cyclus bijgehouden via een app op mijn telefoon, die telkens waarschuwde dat ik veel te lang menstrueerde. Waar een normale, gezonde menstruatie namelijk binnen 3-7 dagen over is, duurde die van mij wel 14 dagen. Dit zijn dan weer symptomen die typisch zijn voor adenomyose: een korte cyclus hebben en lang ongesteld zijn.

Doordat mijn pijn begon toe te nemen, ik elke keer 14 dagen menstrueerde en ik maar één week per maand niet ongesteld was, begon ik vrij wanhopig te worden. Op basis van wat ik bijhield in de app kreeg ik dus ook steeds waarschuwingen van die app dat ik naar een dokter moest, maar de dokters wisten ook niet wat er aan de hand was. Uiteindelijk zag ik dus het spotje van women.inc voorbij komen en herkende ik mezelf zo erg in de symptomen dat ik zelf meer onderzoek ben gaan doen en erop uitkwam dat het zeer waarschijnlijk was dat ik inderdaad endometriose had.

Mijn behandeling voor adenomyose en endometriose

Gelukkig was mijn huisarts toen wel bereid om me naar een specialist te verwijzen. Eindelijk kon ik echte hulp krijgen, vanaf augustus 2019. Tijdens mijn weg naar de operatie toe heb ik nog injecties geprobeerd waarmee ik tijdelijk in de overgang werd gebracht. De medicatie heeft ervoor gezorgd dat ik mijn master part time kon beginnen, maar was heel heftig. ‘Gelukkig’ was mijn moeder al langer in de overgang en kon zij me tips geven over wat voor symptomen daaronder konden vallen en hoe ik daarmee om moest gaan. Het was erg fijn dat ik haar kon bellen als ik me ineens heel raar voelde na een injectie, zodat zij me op het hart kon drukken dat het inderdaad om bijwerkingen ging. 

Uiteindelijk was in januari 2020 het moment daar van mijn eerste operatie. Rond deze tijd had de pijn zich uitgebreid tot chronische pijn, die ook buiten de menstruatie om aanwezig was. Bewegen ging amper nog, want zelfs vijf minuten lopen zorgde ervoor dat ik de rest van de dag als een balletje in elkaar zat van de krampen in mijn buik. Helaas zorgde dit ervoor dat ik niet heel fit de operatie in ging, wat mijn herstel een stuk zwaarder maakte. Ook na de operatie hield ik helaas klachten. Inmiddels kan ik weer beter lopen en fietsen. Maar ik voel dat er nog endometriose op mijn middenrif zit doordat ik chronische pijn onder mijn rechterschouderblad en aan de rechterzijde achter mijn ribben heb. 

Hoe nu verder?

Inmiddels ben ik daarom bezig om een nieuwe operatie in te plannen. In de hoop dat die nog meer verbetering gaat geven. Ook doe ik yoga om mijn middenrif te helpen ontspannen en probeer ik mijn conditie voorzichtig op te bouwen met fietsen en wandelen zodat het herstel straks wat soepeler verloopt. De aandoeningen die ik heb zijn lastig om mee om te gaan. Maar gelukkig kun je met de juiste hulp een eind komen.

Daarom probeer ik ook anderen te helpen die kampen met hevige menstruatieklachten. Om te zorgen dat zij ook een arts vinden die hen echt kan helpen omgaan met de klachten. Mocht je mij op social media tegenkomen en heb je vragen, stel ze dan ook vooral! Het kostte mij meer dan 10 jaar om een diagnose te vinden. Ik ben alleen maar blij als ik anderen kan helpen eerder een adequate behandeling te vinden. Heb je veel pijn bij en/of rondom je menstruatie? Weet dat dit niet “erbij hoort” en ga op zoek naar een dokter die jou kan helpen en je serieus neemt. 

Liefs,

Nadia

– Wil jij ook graag een gastblog schrijven? Laat een bericht achter via het contactformulier of stuur mij een DM op Instagram.

Bron: Mitroi, G. (2019). Endometriosis Handbook: Endometriosis from A to Z. Dr Gabriel Mitroi.